Meine Welt größer machen...

Daniel und ich waren gerade von irgendwoher ins Haus gekommen und wir hatten NPR im Radio, um Magnus zu unterhalten. Als wir es uns gemütlich machten, hörte ich ein paar Worte aus der Sendung, die an diesem Tag lief. Diese Worte schwirrten mir schon seit einigen Tagen im Kopf herum.

Terry Gross von Fresh Air hat Kate Bowler interviewt, die vor kurzem ihre Memoiren "Everything Happens for a Reason, And Other Lies I've Loved" über das Leben mit unheilbarem Krebs veröffentlicht hat. In dem Teil, in den ich kam, hat Terry Gross gerade gefragt, wie Kate Bowler mit ihren täglichen Schmerzen umgeht;

Ja, denn der Schmerz - er fühlt sich wirklich wie ein Lärm an, der zu laut ist. Und andere Leute versuchen, mit dir zu reden, aber du kannst sie nicht hören. Zumindest kommt mir mein Schmerz so vor. Ich habe in diesem Jahr unterrichtet und Elternschaft betrieben und viel Zeit mit meinen Freunden verbracht. Ich muss dafür sorgen, dass meine Welt so groß wie möglich bleibt, um den Raum, den der Krebs und der Schmerz einnehmen, zu minimieren.

Ein Teil meines Versuchs, ein größerer Mensch zu sein, als ich es vielleicht vorher war, und meinem Leben mehr Raum zu geben, ist der Versuch, damit umzugehen, wie schrecklich chronische Schmerzen sind.

Ich könnte mein eigenes normales Schmerzniveau nicht perfekter erklären als diese Frau ihres. Ich habe viele der gleichen Worte benutzt, mein Schmerz ist laut, es ist schwer, sich auf Dinge außerhalb meines Schmerzes zu konzentrieren. Seit ein paar Jahren arbeite ich darauf hin, trotz der Schmerzen zu leben. Es fühlt sich an wie ein Leben voller Kompromisse, denn das ist es auch: Ich muss mit meiner Energie und meinen Gelenken vorsichtig sein. Der Teil ihres Zitats, der mir seit Tagen im Kopf herumspukt, lautet: "Ich muss dafür sorgen, dass meine Welt so groß wie möglich bleibt, um den Raum, den Krebs und Schmerzen einnehmen, zu minimieren."

Ich möchte, dass meine Welt größer und besser wird, nicht nur, um meine Schmerzen und gesundheitlichen Probleme zu ignorieren (und wer mich kennt, weiß, wie gerne ich meine Boshaftigkeit für das Gute einsetze), sondern damit die Schmerzen selbst einen kleineren Teil meiner Welt ausmachen. So wie sich ein Monat als Kind wie eine Ewigkeit angefühlt hat und jetzt wie ein Wimpernschlag, möchte ich mein Leben bis zum Rand mit Gutem füllen, damit meine Schmerzen nur ein Wimpernschlag sind und nicht ein großes Stück vom Kuchen meines Lebens.

Ich habe diesen neuen, "größeren" Lebensplan schon begonnen, bevor ich das Programm überhaupt gehört habe. Wir planen nächsten Monat einen sehr aufregenden Urlaub und wir haben angefangen, über noch mehr Abenteuer zu sprechen, die wir gemeinsam entdecken wollen.

Ich habe mir heute Morgen das ganze Interview angehört, weil ich wusste, dass ich tiefer gehen musste. Ich fand Kate sehr inspirierend und habe ein weiteres Zitat gefunden, über das ich wahrscheinlich noch eine Weile nachdenken werde: Es gibt keine Heilung für hEDS, es ist genetisch bedingt, es ist ein Teil von mir, und das ist okay. Ich habe den Teil des zweiten Zitats fett gedruckt, um mein tägliches Ziel zu unterstreichen.

Aber, ich meine, unheilbar ist einfach ein anderer Zwischenraum. Es ist wie das Fegefeuer. Und ich muss lernen, dort mit so viel Gnade und Präsenz wie möglich zu leben, ohne die Zukunft zu kennen.