Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom Typ Hypermobilität (oder hEDS) bringt viele Probleme mit sich, die über die partytauglichen, biegsamen Gelenke hinausgehen. Das bedeutet, dass ich nicht nur mit meinen Gelenken zu kämpfen habe, sondern auch mit meiner mörderischen Mrs Incredible. hEDS scheint meinen ganzen Körper zu betreffen, und jedes System ist anders betroffen. Das bedeutet, dass ich eine Menge Zeit und Geld beim Arzt verbringe.
Ich habe das große Glück, dass ich eine ausgezeichnete Versicherung und ein tolles Pflegeteam an der Vanderbilt University habe. Mein Betreuungsteam besteht aus:
- Ein Praktikant aus der Inneren Medizin, der alle paar Jahre wechselt.
- Ein Krankenpfleger, der sich auf Schmerzzustände bei Osher for Integrated Health spezialisiert hat.
- Eine Physiotherapeutin bei Osher for Integrated Health, die ich mindestens einmal im Jahr für mehrere Sitzungen aufsuche, und zwar für 6 Monate, als ich die erste Diagnose erhielt. Sie hat mir beigebracht, wie ich gehen kann, ohne mich zu überanstrengen, und mir Übungen gezeigt, die mir im Alltag wirklich helfen.
- Eine Massagetherapeutin bei Osher für Integrierte Gesundheit. Massagen helfen meinen myofaszialen Schmerzen und verletzten oder subluxierten Gelenken und halten mich ohne Schmerzmittel funktionsfähig.
- Ein Akupunkteur bei Osher for Integrated Health. Ich dachte, das wäre Blödsinn, aber er hat mir schon mehrmals den Appetit zurückgegeben.
- Ein wunderbarer Gastroenterologe in der Vanderbilt GI-Klinik, der versucht, die Rätsel meines verkorksten Bauches zu lösen.
- Einen GI-Psychiater, der mir hilft, meine GI-Probleme psychisch zu bewältigen, während wir versuchen, Ursachen und Lösungen für meinen Bauch zu finden.
- Mein dritter Neurologe im Vanderbilt - warum ziehen sie immer wieder weg? - um mir bei der Behandlung meiner multiplen Migräne zu helfen.
- Die Allergieklinik im Vanderbilt, um meine Liste der Allergien zu bearbeiten.
- Mein HNO für meine gelegentlichen Schwindelanfälle [BBPV].
- Hebammen im Vanderbilt für meine gynäkologischen Bedürfnisse.
- All die wunderbaren Testkliniken, die meinen Ärzten und mir geholfen haben, die Diagnose und Lösungen zu finden, indem sie in den letzten Jahren Batterien von Tests durchgeführt haben.
Warum so viele Ärzte? Dazu braucht es ein wenig Geschichte...
Meine erste Diagnose war vestibuläre Migräne, BBPV und normale Migräne. Sowohl vestibuläre Migräne als auch BBPV verursachen Schwindel bis zu dem Punkt, an dem ich das Gleichgewicht nicht mehr halten kann.
Die meisten präventiven Migränemittel kann ich wegen ihrer Gürtelrose-Nebenwirkungen nicht einnehmen (ich hatte mit 17 Jahren eine Gürtelrose), also habe ich nur Notfallmedikamente. Wenn BBPV auftritt, muss ich warten, bis mein HNO-Arzt mir Erleichterung verschafft, deshalb ist mir manchmal für längere Zeit schwindelig. Mein erster Anfall dauerte Monate. Es war furchtbar.
Nachdem meine Migräne diagnostiziert wurde, sprach ich mit einer befreundeten Krankenschwester, deren Tochter Fibromyalgie hat, und sie war die erste Person, die mir sagte, dass meine Schmerzen nicht normal seien. Um es klar zu sagen: Meine Schmerzen haben im Laufe der Jahre langsam zugenommen, aber ich kann mich nicht erinnern, dass ich nicht in irgendeiner Weise Schmerzen hatte. Sie überzeugte mich, einen Arzt aufzusuchen.
Der Praktikant, den ich in diesem Jahr bei Integrated Medicine hatte, diagnostizierte bei mir Fibromyalgie. Viele der Medikamente zur Behandlung von Fibromyalgie sind die gleichen wie die Migränemittel, was bedeutet, dass ich sie wegen der Gürtelrose nicht einnehmen kann. Ich ziehe es auch vor, keine Opioide zu nehmen, was die Möglichkeiten zur Behandlung meiner Schmerzen einschränkt. Da hörte ich von Osher for Integrated Medicine an der Vanderbilt und bekam eine Überweisung. Ich bin nicht schüchtern, das zu sagen: Osher hat meine Lebensqualität gerettet. Ich kann es jedem, der Schmerzen hat, nur empfehlen.
Osher brachte mich so schnell wie möglich zur Physiotherapie und zum Gruppentherapieunterricht. Die Physiotherapie diagnostizierte bei mir mit Hilfe der Brighton-Skala eine Hypermobilität vom Typ EDS und brachte mir dann bei, wie ich meinen Körper behandeln sollte. Ich lernte, richtig zu gehen und bekam Übungen, um die Muskeln um meine schwächsten Gelenke herum zu stärken. Wir arbeiteten auf einfache Ziele hin: kurze Strecken ohne Schmerzen fahren zu können, meine Böden zu putzen und auch morgen noch zu funktionieren usw.
In meinen Gruppentherapiestunden habe ich gelernt, Achtsamkeit einzusetzen, nicht nur um meinen Stress und meine Schmerzen zu kontrollieren, sondern auch, um meine Gelenke bewusst wahrzunehmen, damit ich sie nicht verletze, ohne es zu merken. Sie halfen mir zu lernen, dass einige Ziele in meinem Leben unter meinen Bedingungen nicht möglich sind und das ist in Ordnung. Sie haben mir gezeigt, dass es in Ordnung ist, diesen Zielen nachzutrauern. Sie haben mir gezeigt, dass es in Ordnung ist, wenn ich Tage habe, an denen ich nicht so "ich" bin, wie ich sein möchte, keine Leistung erbringen kann, nicht aus dem Bett komme oder sogar mein Gehirn verlangsamt und ich Wörter vergesse. Das ist alles in Ordnung und hat nichts damit zu tun, wer ich als Person bin.
Osher kam zu der Erkenntnis, dass EDS meine Hauptdiagnose war, während Fibromyalgie eine Komorbidität war und durch wiederholte Gelenkverletzungen mein ganzes Leben lang verursacht wurde. Das erste Jahr nach der Diagnose verbrachte ich damit, meine Schmerzen in den Griff zu bekommen und meine Migräne zu lindern. Nachdem sich mein Leben verbessert hatte, sprach ich meine Magenprobleme bei meiner regelmäßigen Untersuchung mit der Krankenschwester bei Osher an. Sie überwies mich an einen Magen-Darm-Spezialisten und gab mir einige hilfreiche Nahrungsergänzungsmittel, die ich ausprobieren sollte, während wir auf die Überweisung warteten. EDS ist dafür bekannt, dass es Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt.
Im folgenden Abschnitt geht es um Magen-Darm-Probleme, die Menschen mit schwachen Mägen krank machen können.GI-Probleme überspringen
Mit etwa 17 Jahren begann ich, mich regelmäßig zu übergeben. Im letzten Jahr der Highschool und im ersten Jahr des Colleges sank mein Gewicht von 130 Pfund auf etwa 100 Pfund, wo ich mich die nächsten zehn Jahre aufhielt. Ich ging zu mehreren Ärzten, die meine Schilddrüse untersuchten und mir dann sagten, ich sei Bulimikerin und würde mir alles nur einbilden. Keiner hörte mir zu und keiner glaubte mir. Seitdem hatte ich Jahre, in denen es mir besser ging und ich ein oder zwei Jahre hintereinander nicht mehr kotzen musste als normale Menschen. Im Jahr 2011 wog ich so viel wie noch nie, nämlich 150 Pfund, und hielt mich seither zwischen 140 und 145. In den letzten Jahren haben meine Magen-Darm-Probleme zugenommen, mehr denn je. Ich bin unter 140 Pfund gefallen und scheine immer noch zu schmelzen. Neue Magen-Darm-Probleme verursachen zusätzliche Probleme, mehr als ich jemals zuvor hatte. Ich erbreche zwar nicht mehr täglich, aber ich habe etwa einmal im Monat Anfälle, die jeweils 4-6 Stunden dauern. Das bedeutet, dass ich kotze, bis ich leer bin, und dann weiter Luft und Magensäure erbreche, bis ich ohnmächtig werde oder in die Notaufnahme komme. Vor kurzem habe ich Phenergan-Zäpfchen bekommen, in der Hoffnung, dass diese Anfälle dadurch früher aufhören, falls du dir ein Bild von meiner Verzweiflung machen kannst. Falls du dich mit Medikamenten gegen Übelkeit auskennst: Ich kotze durch Zolfran oder wie das heißt.
Letztes Jahr war ich zum ersten Mal bei einem Magen-Darm-Arzt. Ich hatte einen oberen GI, einen Test auf radioaktive Eier (ich weiß den Namen nicht, ich habe ein Ei gegessen und sie haben gesehen, wie es durch meinen Darm lief) und einen H-Pylori-Test. Ich bekam eine zweite Runde der H-Pylori-Behandlung (die erste hatte ich vor einigen Jahren gemacht, aber sie hat nicht gewirkt - es sind schreckliche Behandlungen). Man stellte fest, dass ich Geschwüre und einen Leistenbruch hatte, was die ständigen Magenschmerzen erklärte, mit denen ich lebe. In diesem Jahr haben sich meine Symptome wie oben beschrieben verändert, also habe ich eine neue Liste mit Aufträgen zusammengestellt, um zu versuchen, meinen Magen-Darm-Trakt zu entlasten.
Neben dem Kotzen wechsle ich zwischen regelmäßigem Stuhlgang, Durchfall und Verstopfung. Was ich damit sagen will, ist, dass mein Leben eine Menge Spaß macht, wenn es ums Essen geht. In diesem Jahr haben wir auf Soja verzichtet (was fast unmöglich ist) und das hat uns sehr geholfen, aber es ist eine Herausforderung, Lebensmittel zu finden, die ich essen kann.
GI-Probleme beenden
Das andere große Symptom oder Komorbidum, das wir zu identifizieren oder zu behandeln versuchen, ist die Temperaturkontrolle. Ich kann mich bei keiner normalen Gelegenheit warm halten. Meine Extremitäten sind fast nie warm; ich trage Kompressionshandschuhe und dicke Socken, aber das hilft nur bedingt. Wenn ich mich in einem Anfall wie oben beschrieben befinde, wechsle ich innerhalb von Sekunden zwischen viel zu heiß und erfrieren und zittern. Der arme Daniel hält Heizkissen und Decken bereit, damit er helfen kann.
Warum ich das erzähle? Weil ich durch diesen Prozess großen Trost bei anderen EDS-Bloggern gefunden habe. Ich konnte Dinge erkennen, die ich für normale Symptome* hielt und die ich meinen Ärzten mitteilen muss. Mir ist klar geworden, dass ich mit meinen Symptomen und der Behandlung durch die Ärzteschaft nicht allein bin, bevor ich mit Vanderbilt und Osher so viel Glück hatte. Ich möchte meinen Weg so gut wie möglich teilen, damit andere vielleicht Trost oder Hinweise auf Erleichterung finden können.
*Manchmal tut mein Hals "komisch" weh und ich sehe aus, als hätte ich einen Adamsapfel, weil mein Hals subluxiert. Meine Rippen springen regelmäßig aus ihrer Position. Ich dachte jahrelang, es sei ein nicht diagnostizierter Bruch, aber nein, sie verrenken sich einfach und subluxieren regelmäßig.
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