Wir begannen unseren Tag, indem wir ein paar Straßen weiter zu Olive & Finch zum Frühstück gingen. Na ja, das stimmt nicht ganz, wir haben unseren Tag damit begonnen, herauszufinden, wie man die Wassertemperatur in der Dusche reguliert. Es gab frisch gepressten Saft, Eier, Speck und Kekse, alles ohne Soja. Als wir [...]
Der ursprüngliche Plan war, am Donnerstag um 18 Uhr abzufliegen, aber ich wachte mitten in einem Anfall um 3 Uhr morgens auf. Dieser Anfall dauerte etwa 7 Stunden und insgesamt etwa 12 oder 13 Stunden. Wir merkten ziemlich früh, dass wir den Flug nicht schaffen würden und Daniel kümmerte sich darum, unseren Flug umzubuchen.
Daniel und ich waren gerade von irgendwoher ins Haus gekommen und wir hatten NPR im Radio, um Magnus zu unterhalten. Als wir es uns gemütlich machten, hörte ich ein paar Worte aus der Sendung, die an diesem Tag lief. Diese Worte schwirren mir schon seit einigen Tagen im Kopf herum. Terry von Fresh Air
Zuerst möchte ich mich bei MaddieSharafian auf Tumblr für diesen perfekten Cartoon bedanken. Ich verwende die Löffeltheorie schon seit Jahren, um zu erklären, wie sich meine Energie- und Schmerzwerte im Alltag auswirken. Dieser Cartoon macht es deutlicher und schneller, als ich die Löffeltheorie jemals jemandem vermitteln könnte. Ich bin absolut
Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom Typ Hypermobilität (oder hEDS) bringt viele Probleme mit sich, die über die partytauglichen, biegsamen Gelenke hinausgehen. Das bedeutet, dass ich nicht nur mit meinen Gelenken zu kämpfen habe, sondern auch mit meiner mörderischen Mrs Incredible. hEDS scheint meinen ganzen Körper zu betreffen, und jedes System ist anders betroffen. Das heißt, ich verbringe viel Zeit und Geld bei
Magnus hat drei Tage nach der Entfernung der Hautmarkierungen gemerkt, dass er die Stelle an der Hüfte mit seinem Zapfen reiben kann. Er hat sie fast aufgerieben. Unser Tumblr-Farmer-Freund gab mir den großartigen Rat, ein T-Shirt auf seinen Hintern zu legen. Ich erinnerte mich an seinen Schlafanzug und es hat perfekt funktioniert.
Ich habe eine genetische Störung, die bei 1 von 10.000 bis 15.000 Menschen auftritt. Es hat sich herausgestellt, dass Daniel auch vorkommt. Die Ärzte fragen oft, ob wir uns in einer Selbsthilfegruppe getroffen haben. Es handelt sich um das Ehlers-Danlos-Syndrom Typ Hypermobilität. Diese Krankheit ist selten (oder wird nur selten diagnostiziert), und viele der Symptome können durch frühzeitiges Eingreifen gelindert werden. Ich hoffe, dass
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