La vida se ralentiza: un chequeo médico

No estoy segura de cómo empezar este post, pero quiero compartir lo que me ha estado pasando. Tengo la sensación de que este año han desaparecido unos cuantos meses, y creo que estoy lo suficientemente bien como para poner a todo el mundo al día.

Mi salud cambió en 2015, cuando sufrí toda una serie de problemas de salud. Tras un largo periplo, descubrimos que tenía el síndrome de Ehlers Danlos hipermóvil (SEDH) y encefalomielitis miálgica (EM). Ya he hablado de esto antes aquí.

En 2020/21, durante el bloqueo, tuve la suerte de pasar de ME moderada a ME leve. Había permanecido en ME leve con muy pocos episodios de encamamiento en ese tiempo. En abril de este año, tras casi 5 años en ME leve, tuve una regresión y pasé a un nivel moderado de ME. Fue un choque duro y rápido y sentí como si me hubieran quitado las piernas de debajo de los pies. Desde abril he estado casi siempre en el sofá. A finales de abril estaba desesperada e investigaba fármacos experimentales que pudieran ayudarme; por suerte, tuve un momento de claridad. Recordaba haber visto muchos artículos el año pasado sobre la Brazalete visible. Así que decidimos probarlo y pedí uno.

Para comprender por qué me interesaba el Brazalete Visible, tienes que entender cómo funciona mi sistema nervioso. Cuanto más esfuerzo hago, peor estoy. Con la EM puedes trabajar hasta la muerte si te excedes. A veces exagerar significa coger un resfriado o tener alergias graves. Soy muy buena prestando atención a mi cuerpo y descansando cuando lo necesito. Es parte de la razón por la que he podido mantener una EM leve durante tantos años. Esta vez no pude descansar lo suficiente. No conseguía mejorar por mucho que lo intentáramos, y por eso estuve investigando sobre fármacos experimentales. Practico el marcapasos con ME (malestar postesfuerzo), pero con sólo la información irregular de Fitbit, no obtenía suficiente información para marcarme un ritmo que me permitiera mejorar. El brazalete Visible es un monitor de frecuencia cardiaca (FC) que realiza un seguimiento de mi FC en directo e informa de mi variable de frecuencia cardiaca (VFC). Visible utiliza estas cifras para darme una Puntuación de Estabilidad diaria que me permite saber cómo lo estoy haciendo. También me dan "Puntos de Ritmo" para utilizarlos a lo largo del día. Si estás familiarizado con la teoría de la cuchara, los puntos de ritmo son lo mismo. Si no estás familiarizado con la teoría de la cuchara, son "créditos" de energía que puedo consumir a lo largo del día. Si mi FC está por debajo de una determinada cifra (en mi caso, alrededor de 75), estoy en reposo y no utilizo ningún punto de ritmo. Si mi FC está en un rango superior (entre 76 y 104 para mí), estoy activo y utilizo los puntos de ritmo a un ritmo razonable. Si mi FC sube por encima de una determinada cifra (unos 105 para mí), estoy en esfuerzo y utilizo los puntos de ritmo RÁPIDAMENTE. Esta información ha sido absolutamente inestimable y hemos podido hacer cambios y ver mejoras cuantificables.¹ en los >30 días que lo he tenido.

Una de las primeras cosas que aprendimos es que la comida es un reto para mi cuerpo. Sentada o tumbada mientras digiero una comida, mi ritmo cardiaco estará al mismo nivel que caminando o luchando con los perros en el suelo. Si intentamos caminar demasiado deprisa después de una comida, haré un esfuerzo, mientras que si caminamos antes de comer o esperamos un poco, sólo estaré activa. Ciertos alimentos (especialmente los grasos) empeoran esta situación, y algunos alimentos me ponen en esfuerzo mientras estoy tumbada. Así que cambié mi dieta y mis hábitos alimentarios. Intento comer comidas más pequeñas más a menudo, y me mantengo alejada de la grasa y la cafeína.

También hemos conseguido varias ayudas nuevas para la movilidad que me han ayudado a ahorrar energía. Tengo un asiento de ducha que me ha ayudado a ducharme sin hacer esfuerzos. Tenemos taburetes en la cocina y en el baño para que pueda sentarme en los mostradores a hacer lo que necesito. Tengo un bastón que se convierte en un pequeño taburete que llevamos en los paseos para que pueda descansar si hago esfuerzos por algún motivo. Y tenemos un carrito para las visitas al parque en el que pueden ir los cachorros y yo puedo sentarme si es necesario. Me han ayudado mucho a ahorrar energía en las cosas cotidianas que hay que hacer.

El 12 de mayo fue el Día Internacional de Concienciación sobre la EM y este año el Centro Bateman Horne publicó el primer Guía de cuidados clínicos para el ME/SFC. Lo utilicé y decidí añadir algunos suplementos a mi rutina diaria. A partir de abril de 2025, mis únicos medicamentos diarios eran un Allegra y un Prilosec con receta, pero ya había utilizado suplementos en el pasado. Tras investigar un poco y tomar una decisión, empecé con 650 mg de L-treonato de magnesio antes de acostarme y fue increíble desde la primera noche. Nunca tengo problemas para conciliar el sueño, pero si me despierto por cualquier motivo (es decir, los perros) no vuelvo a dormirme. La primera noche que tomé L-treonato, me desperté y me volví a dormir varias veces. Fue increíble. También probé media dosis de creatina por la mañana, pero sólo lo he probado unas pocas mañanas y aún no estoy segura de los resultados. La semana que viene voy a probar la Acetil-L-Carnitina y el Omega-3 con CoQ10.

Espero que con esta tecnología (Visible Armband) y algunos suplementos que me ayuden, no sólo pueda volver a tener un caso leve, sino que, con suerte, entre realmente en remisión.

Daniel ha estado absolutamente increíble durante este reciente contratiempo. Siempre ha sido increíble, pero me sorprende la frecuencia con la que me recuerda lo increíble que es. Tengo que dar las gracias a mi socio por ser tan comprensivo con mi frágil salud. Si he pasado algo por alto o me he olvidado de algo, por favor, perdonadme, la niebla cerebral es mi síntoma más odiado y los últimos meses ha desaparecido.

Estoy muy orgullosa de mí misma por haber escrito esto. No creo que hubiera podido hacerlo la semana pasada. Creo que me pasé medio un punto de ritmo en ello, y creo que ha merecido la pena. Antes de ponerme enferma en abril estaba trabajando en poner todas nuestras aventuras viajeras del año pasado. Sólo me quedaban unas pocas, ésas acabarán terminándose, pero tendrán que esperar a que mejore más. No te preocupes, las notas están tomadas, las fotos están organizadas, sólo falta juntarlas y terminarlas, para que no se olviden. Con el tiempo espero ponerme al día y empezar a hacer posts mensuales sobre nuestras aventuras y nuestra lista de reproducción². Estoy deseando volver a la Tía Ammi Lee y que Daniel termine la/s siguiente/s entrega/s³ de su serie Antología.