Découvrir que l'on est atteint d'une maladie génétique du tissu conjonctif à la trentaine, ça craint. Si vous êtes comme moi, beaucoup de dommages évitables ont déjà été causés et ne peuvent être réparés. Si vous découvrez que vous êtes atteint du SDE ou syndrome d'hypermobilité d'Elher Danlos, voici quelques conseils qui pourraient vous aider.
Le travail que je fais en thérapie porte sur les limites et la réduction de mon niveau de stress. L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique et le syndrome des vomissements cycliques sont exacerbés par le stress. Il est donc extrêmement important de contrôler mon niveau de stress et la réaction de mon corps aux facteurs de stress. Lors de mon dernier rendez-vous thérapeutique, mon thérapeute m'a demandé de travailler sur une idée
Vivre avec des problèmes de santé - Trouver la paix Lire la suite "
Beaucoup de gens qui me connaissent savent que j'aime observer les gens, et cela passe notamment par la lecture des rubriques de conseils "Cher...". Je trouve qu'ils me donnent d'autres perspectives et m'aident dans des situations qui se présentent dans ma propre vie. La plupart d'entre eux essaient de donner une réponse empathique et honnête aux problèmes qu'ils rencontrent.
Vendredi, Daniel et moi devions nous rendre à Washington DC pour le mariage de mon cousin Jake et quelques visites touristiques. Au lieu de cela, je me suis réveillée en pleine crise et j'ai passé les douze heures suivantes à vomir et à gémir de douleur. Nous avons dû annuler toutes les vacances, et je suis toujours au lit en train de récupérer. Parfois, malgré tout
Je me suis assis aujourd'hui pour payer certaines de mes factures médicales et j'ai réalisé qu'à nous deux, nous avions plus de la moitié de notre franchise d'assurance médicale avant la fin du mois de mars. Je n'en suis qu'à la moitié de ma rééducation et Daniel commence la sienne lundi pour son entorse du ligament croisé antérieur. La vie d'EDS, j'imagine...
Nous avons fait un voyage absolument extraordinaire jusqu'à présent. Après toutes les promenades que nous avons faites hier, aujourd'hui Daniel et moi avons commencé tard. Nous avons fait la grasse matinée et nous nous sommes préparés à un rythme d'escargot. Nous avons emporté des bandes KT pour le ski et la randonnée, mais nous n'en avons pas utilisé hier. Aujourd'hui, nous étions endoloris par la journée d'hier, alors nous avons
Daniel et moi venions d'arriver à la maison de quelque part et nous avions NPR à la radio pour divertir Magnus. Alors que nous étions en train de nous installer, j'ai entendu quelques mots de l'émission qui était diffusée ce jour-là. Ces mots sont restés dans ma tête pendant plusieurs jours. Terry, de Fresh Air
L'hypermobilité de type syndrome d'Ehlers-Danlos (ou hEDS) présente de nombreux problèmes en dehors des articulations pliables dignes d'une fête. Cela signifie qu'au-delà de mon impression de Mme Incroyable qui tue, j'ai des complications au-delà de mes articulations. Le SEDH semble affecter tout mon corps, et chaque système est affecté différemment. Cela signifie que je passe beaucoup de temps et d'argent à l'hôpital.
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