Nous avons commencé notre journée en marchant quelques pâtés de maisons jusqu'à Olive & Finch pour le petit déjeuner. Ce n'est pas tout à fait vrai, nous avons commencé notre journée en essayant de comprendre comment régler la température de l'eau dans la douche, les maisons victoriennes sont amusantes. Nous avons mangé du jus fraîchement pressé, des œufs, du bacon et des biscuits, tous sans soja. Quand nous [...]
Le plan initial prévoyait un départ à 18 heures jeudi, mais je me suis réveillé en plein milieu d'un épisode à 3 heures du matin. Cet épisode a duré environ 7 heures de BS intense et 12 ou 13 heures au total. Nous avons réalisé que nous n'allions pas pouvoir prendre ce vol assez tôt et Daniel s'est occupé de réorganiser notre vol
Daniel et moi venions d'arriver à la maison de quelque part et nous avions NPR à la radio pour divertir Magnus. Alors que nous étions en train de nous installer, j'ai entendu quelques mots de l'émission qui était diffusée ce jour-là. Ces mots sont restés dans ma tête pendant plusieurs jours. Terry, de Fresh Air
Tout d'abord, je voudrais remercier MaddieSharafian sur Tumblr pour cette caricature parfaite. Cela fait des années que j'utilise la théorie de la cuillère pour expliquer comment mes niveaux d'énergie et de douleur m'affectent au quotidien. Cette bande dessinée le fait plus clairement et plus rapidement que je ne pourrais jamais le faire comprendre à qui que ce soit. Je suis absolument
L'hypermobilité de type syndrome d'Ehlers-Danlos (ou hEDS) présente de nombreux problèmes en dehors des articulations pliables dignes d'une fête. Cela signifie qu'au-delà de mon impression de Mme Incroyable qui tue, j'ai des complications au-delà de mes articulations. Le SEDH semble affecter tout mon corps, et chaque système est affecté différemment. Cela signifie que je passe beaucoup de temps et d'argent à l'hôpital.
Magnus a réalisé trois jours après s'être fait enlever les étiquettes de peau qu'il pouvait utiliser son cône pour frotter le point de la hanche. Il a failli le frotter pour l'ouvrir. Notre ami agriculteur Tumblr m'a donné le super conseil de lui mettre un t-shirt sur les fesses. Je me suis souvenue de ses pyjamas et ils ont parfaitement fonctionné.
Je suis atteint d'une maladie génétique qui touche 1 personne sur 10 000 à 15 000. Il s'avère que c'est aussi le cas du Daniel. Les médecins nous demandent souvent si nous nous sommes rencontrés dans un groupe de soutien. Il s'agit du syndrome d'hypermobilité d'Ehlers-Danlos. Cette maladie est rare (ou rarement diagnostiquée), et beaucoup de ses symptômes peuvent être atténués par une intervention précoce. J'espère que
FR 
EN 
ES 
DE 
DE_AT 
IT