Das Leben verlangsamt sich: Ein Gesundheits-Check-In

Ich weiß nicht, wie ich diesen Beitrag beginnen soll, aber ich möchte erzählen, was bei mir passiert ist. Ich habe das Gefühl, dass in diesem Jahr mindestens ein paar Monate einfach verschwunden sind, und ich denke, ich bin gut genug, um alle auf den neuesten Stand zu bringen.

Mein Gesundheitszustand änderte sich 2015, als ich mit einer ganzen Reihe von gesundheitlichen Problemen konfrontiert wurde. Nach einer langen Reise fanden wir heraus, dass ich hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) und ME (Myalgische Enzephalomyelitis) habe. Ich habe schon einmal darüber gesprochen hier.

In den Jahren 2020/21 hatte ich das Glück, von einer mittelschweren ME in eine leichte ME hochgestuft zu werden. In dieser Zeit hatte ich nur sehr wenige bettlägerige Episoden gehabt. Im April dieses Jahres hatte ich nach fast 5 Jahren leichter ME einen Rückfall und fiel in die mittlere ME-Stufe zurück. Es war ein harter und schneller Absturz und fühlte sich an, als hätte man mir die Beine unter den Füßen weggezogen. Seit April bin ich fast nur noch auf der Couch gelandet. Ende April war ich verzweifelt und recherchierte nach experimentellen Medikamenten, die helfen könnten - zum Glück hatte ich einen Moment der Klarheit. Ich erinnerte mich daran, dass ich letztes Jahr viele Artikel über die Sichtbares Armband. Also beschlossen wir, es zu probieren und ich bestellte eine.

Um zu verstehen, warum ich mich für das Visible Armband interessiert habe, musst du verstehen, wie ME funktioniert. Je mehr ich mein System belaste, desto schlechter geht es mir. Mit ME kannst du dich zu Tode arbeiten, wenn du es übertreibst. Wenn man es übertreibt, bekommt man manchmal eine Erkältung oder hat schwere Allergien. Ich bin sehr gut darin, auf meinen Körper zu achten und mich auszuruhen, wenn ich es brauche. Das ist einer der Gründe, warum ich so viele Jahre lang ein leichtes ME aufrechterhalten konnte. Dieses Mal konnte ich mich nicht genug ausruhen. Egal, was wir ausprobierten, es schien mir nicht besser zu gehen, deshalb habe ich nach experimentellen Medikamenten gesucht. Ich praktiziere Pacing mit PEM (Post-Exertional Malaise), aber nur mit dem unregelmäßigen Fitbit-Feedback bekam ich nicht genug Informationen, um eine Verbesserung zu erreichen. Das Visible Armband ist ein Herzfrequenzmessgerät, das meine Herzfrequenz live überwacht und meine Herzfrequenzvariable (HRV) meldet. Visible nutzt diese Zahlen, um mir einen täglichen Stability Score zu geben, damit ich weiß, wie es mir geht. Außerdem bekomme ich "Pace Points", die ich über den Tag verteilt einsetzen kann. Wenn du mit der Löffeltheorie vertraut bist, sind die Pace Points das Gleiche. Wenn du mit der Löffeltheorie nicht vertraut bist, handelt es sich um Energiepunkte, die ich über den Tag verteilt verbrauchen kann. Wenn meine Herzfrequenz unter einem bestimmten Wert liegt (bei mir etwa 75), befinde ich mich im Ruhezustand und verbrauche keine Pace Points. Liegt meine Herzfrequenz in einem höheren Bereich (bei mir etwa zwischen 76 und 104), bin ich aktiv und verbrauche die Pace Points in einem angemessenen Tempo. Wenn meine Herzfrequenz einen bestimmten Wert übersteigt (bei mir etwa 105), bin ich in der Anstrengungsphase und verwende die Pace Points SCHNELL. Diese Informationen waren von unschätzbarem Wert und wir konnten Änderungen vornehmen und messbare Verbesserungen feststellen.¹ in den >30 Tagen, in denen ich sie habe.

Eines der ersten Dinge, die wir gelernt haben, ist, dass Essen eine Herausforderung für meinen Körper ist. Wenn ich sitze oder liege, während ich eine Mahlzeit verdaue, ist meine Herzfrequenz genauso hoch wie beim Laufen oder Ringen mit den Hunden auf dem Boden. Wenn wir nach einer Mahlzeit zu schnell laufen, bin ich anstrengend, wenn wir vor der Mahlzeit laufen oder eine Weile warten, bin ich einfach nur aktiv. Bestimmte Lebensmittel (vor allem fettige) verschlimmern das Problem, und bei manchen Lebensmitteln muss ich mich anstrengen, während ich flach liege. Also habe ich meine Ernährung und meine Essgewohnheiten umgestellt. Ich versuche, öfter kleinere Mahlzeiten zu essen, und halte mich von Fett und Koffein fern.

Wir haben auch einige neue Mobilitätshilfen angeschafft, die mir geholfen haben, Energie zu sparen. Ich habe einen Duschsitz, der mir beim Duschen hilft, ohne mich anzustrengen. Wir haben Hocker in der Küche und im Bad, damit ich mich an den Tresen setzen kann, um das zu tun, was ich tun muss. Ich habe einen Gehstock, der sich in einen praktischen kleinen Hocker verwandeln lässt, den wir auf Spaziergängen mitnehmen, damit ich mich ausruhen kann, wenn ich mich aus irgendeinem Grund anstrenge. Und für Besuche im Park haben wir einen Wagen, in dem die Welpen mitfahren können und in dem ich bei Bedarf sitzen kann. Sie haben mir wirklich geholfen, meine Energie für die täglichen Dinge zu sparen, die erledigt werden müssen.

Der 12. Mai war der internationale Tag der ME-Sensibilisierung und in diesem Jahr hat die Bateman Horne Center veröffentlichte die erste Klinischer Pflegeleitfaden für ME/CFS. Ich habe das genutzt und beschlossen, einige Nahrungsergänzungsmittel in meine tägliche Routine aufzunehmen. Ab April 2025 waren meine einzigen täglichen Medikamente Allegra und das verschreibungspflichtige Prilosec, aber ich habe in der Vergangenheit schon Nahrungsergänzungsmittel verwendet. Nach einiger Recherche und Entscheidungsfindung begann ich mit 650 mg Magnesium-L-Threonat vor dem Schlafengehen und es war von der ersten Nacht an erstaunlich. Ich habe nie Probleme beim Einschlafen, aber wenn ich aus irgendeinem Grund aufwache (z. B. wegen eines Hundes), schlafe ich nicht wieder ein. In der ersten Nacht mit L-Threonat wachte ich mehrmals auf und schlief wieder ein. Es war erstaunlich. Ich habe auch eine halbe Dosis Kreatin am Morgen ausprobiert, aber ich habe das erst ein paar Mal gemacht und bin mir über die Ergebnisse noch nicht sicher. Nächste Woche werde ich Acetyl-L-Carnitin und Omega-3 mit CoQ10 ausprobieren.

Ich hoffe, dass ich mit dieser Technologie (Visible Armband) und einigen Nahrungsergänzungsmitteln, die mir helfen, nicht nur zu einem leichten Fall zurückkehren, sondern hoffentlich sogar in Remission gehen kann.

Daniel war während dieses jüngsten Rückschlags absolut großartig. Er war schon immer großartig, aber ich bin überrascht, wie oft ich daran erinnert werde, wie großartig er ist. Ich muss meinem Geschäftspartner dafür danken, dass er so viel Verständnis für meine schwache Gesundheit aufbringt. Wenn ich etwas übersehen oder vergessen habe, bitte ich um Verzeihung, denn Gehirnnebel ist mein meistgehasstes Symptom und in den letzten Monaten ist er verschwunden.

Ich bin so stolz auf mich, dass ich das geschrieben habe. Ich glaube nicht, dass ich das letzte Woche hätte tun können. Ich glaube, ich habe etwa halb und ich denke, das war es wert. Bevor ich im April krank wurde, habe ich daran gearbeitet, alle unsere Reiseabenteuer aus dem letzten Jahr zusammenzustellen. Ich hatte nur noch ein paar übrig, die ich irgendwann fertigstellen werde, aber die müssen warten, bis es mir wieder besser geht. Keine Sorge, die Notizen sind gemacht, die Fotos sind organisiert, sie müssen nur noch zusammengefügt und fertiggestellt werden, damit sie nicht in Vergessenheit geraten. Ich hoffe, dass ich das irgendwann nachholen und monatliche Beiträge über unsere Abenteuer und unsere Playlist schreiben kann.². Ich kann es kaum erwarten, Tante Ammi wieder zu lesen und Daniel die nächste(n) Folge(n) fertigzustellen.³ seiner Anthologie-Reihe.