Je ne sais pas trop comment commencer ce billet, mais j'ai envie de partager ce qui s'est passé avec moi. J'ai l'impression qu'au moins quelques mois ont disparu cette année, et je pense que je suis assez bien pour rattraper tout le monde.
Ma santé a changé en 2015 lorsque j'ai été frappée par toute une série de problèmes de santé. Après un long parcours, nous avons découvert que j'étais atteinte du hEDS (syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile) et de l'EM (encéphalomyélite myalgique). J'en ai déjà parlé auparavant ici.
En 2020/21, pendant le lock down, j'ai eu la chance de passer de l'EM modéré à l'EM léger. J'étais restée en ME léger avec très peu d'épisodes d'alitement pendant cette période. En avril de cette année, après presque 5 ans en léger, j'ai eu une régression et je suis passé à un niveau modéré d'EM. J'ai eu l'impression qu'on m'avait arraché les jambes. Depuis le mois d'avril, je suis pratiquement confinée au canapé. À la fin du mois d'avril, j'étais désespérée et je faisais des recherches sur les médicaments expérimentaux qui pourraient m'aider - heureusement, j'ai eu un moment de lucidité. Je me souvenais d'avoir vu beaucoup d'articles l'année dernière sur les médicaments expérimentaux qui pourraient m'aider. Brassard visible. Nous avons donc décidé d'essayer et j'en ai commandé un.
Pour comprendre pourquoi j'étais intéressé par le brassard visible, tu dois comprendre comment fonctionne l'EM. Plus je sollicite mon système, plus je suis mal en point. Avec l'EM, tu peux te tuer à la tâche si tu en fais trop. Parfois, en faire trop signifie attraper un rhume ou avoir de graves allergies. Je sais très bien faire attention à mon corps et me reposer quand j'en ai besoin. C'est en partie la raison pour laquelle j'ai pu maintenir un état de santé léger pendant tant d'années. Cette fois-ci, je n'arrivais pas à me reposer suffisamment. Je n'arrivais pas à m'améliorer, peu importe ce que nous essayions, et c'est pourquoi j'ai fait des recherches sur les médicaments expérimentaux. Je pratique le Pacing avec le PEM (Post-Exertional Malaise), mais avec seulement le retour d'information irrégulier de Fitbit, je n'obtenais pas assez d'informations pour me permettre d'améliorer mon état. Le brassard Visible est un moniteur de fréquence cardiaque (FC) qui suit ma FC en direct et rapporte ma variable de fréquence cardiaque (VFC). Visible utilise ces chiffres pour me donner un score de stabilité quotidien qui me permet de savoir où j'en suis. Ils me donnent également des "points d'allure" à utiliser tout au long de la journée. Si tu connais la théorie de la cuillère, les points d'allure sont la même chose. Si tu ne connais pas la théorie de la cuillère, ce sont des "crédits" d'énergie que je peux consommer tout au long de la journée. Si ma FC est inférieure à un certain chiffre (environ 75 pour moi), je suis au repos et je n'utilise pas de points d'allure. Si ma FC se situe dans une fourchette plus élevée (environ 76 à 104 pour moi), je suis actif et j'utilise des points d'allure à un rythme raisonnable. Si ma FC dépasse un certain seuil (environ 105 pour moi), je suis en phase d'effort et j'utilise les points d'allure RAPIDEMENT. Ces informations ont été absolument inestimables et nous avons été en mesure d'apporter des changements et de constater des améliorations mesurables.1 depuis plus de 30 jours que je l'ai.
L'une des premières choses que nous avons apprises, c'est que la nourriture est un défi pour mon corps. Assis ou allongé pendant la digestion d'un repas, mon rythme cardiaque sera au même niveau que celui de la marche ou de la lutte avec les chiens sur le sol. Si nous essayons de marcher trop rapidement après un repas, je serai en plein effort, alors que si nous marchons avant le repas ou que nous attendons un peu, je serai simplement en pleine activité. Certains aliments (gras surtout) vont aggraver cela, et certains aliments vont me mettre en effort alors que je suis allongée. J'ai donc changé mon régime et mes habitudes alimentaires. J'essaie de manger plus souvent des repas plus petits, et je reste à l'écart de la graisse et de la caféine.
Nous avons également obtenu plusieurs nouvelles aides à la mobilité qui m'ont permis d'économiser de l'énergie. J'ai un siège de douche qui m'aide à me doucher sans faire d'effort. Nous avons des tabourets dans la cuisine et la salle de bains pour que je puisse m'asseoir au comptoir et faire ce que j'ai à faire. J'ai une canne qui se transforme en un petit tabouret pratique que nous transportons pendant les promenades pour que je puisse me reposer si je dois faire un effort pour une raison ou une autre. Et nous avons un chariot pour les visites au parc dans lequel les chiots peuvent monter et dans lequel je peux m'asseoir si nécessaire. Ils m'ont vraiment aidée à économiser mon énergie sur les choses quotidiennes à faire.
Le 12 mai était la journée internationale de sensibilisation à l'EM et cette année le Centre Bateman Horne a publié le premier Guide de soins cliniques pour l'EM/SFC. J'ai utilisé cela et j'ai décidé d'ajouter quelques suppléments à ma routine quotidienne. En avril 2025, mes seuls médicaments quotidiens étaient un Allegra et un Prilosec sur ordonnance, mais j'avais déjà utilisé des suppléments par le passé. Après quelques recherches et prises de décisions, j'ai commencé à prendre 650 mg de L-Thréonate de magnésium avant de me coucher et cela a été incroyable dès la première nuit. Je n'ai jamais eu de difficulté à m'endormir, mais si je me réveille pour une raison quelconque (par exemple les chiens), je ne me rendors pas. La première nuit où j'ai pris du L-Thréonate, je me suis réveillée et rendormie plusieurs fois. C'était incroyable. J'ai aussi essayé une demi-dose de créatine le matin, mais je ne l'ai essayé que quelques matins et je ne suis pas encore sûr des résultats. La semaine prochaine, je vais essayer l'acétyl-L-carnitine et les oméga-3 avec la CoQ10.
J'espère qu'avec cette technologie (Visible Armband) et quelques suppléments pour m'aider, je pourrai non seulement revenir à un cas léger, mais aussi, je l'espère, entrer en rémission.
Daniel a été absolument extraordinaire pendant ce récent revers. Il l'a toujours été, mais je suis surprise de voir à quel point on me rappelle souvent à quel point il est extraordinaire. Je dois remercier mon partenaire commercial d'avoir été si compréhensif avec ma santé fragile. Si j'ai manqué quelque chose ou oublié quelque chose, pardonnez-moi, le brouillard cérébral est mon symptôme le plus détesté et ces derniers mois, il a disparu.
Je suis tellement fière de moi pour avoir écrit ceci. Je ne pense pas que j'aurais pu le faire la semaine dernière. Je pense que j'ai passé environ moitié J'ai mis un point d'honneur à le faire, et je pense que cela en valait la peine. Avant de tomber malade en avril, je travaillais à mettre en ligne toutes nos aventures de voyage de l'année dernière. Il ne m'en restait que quelques-unes, celles-là finiront par être terminées, mais elles devront attendre que je m'améliore davantage. Ne t'inquiète pas, les notes sont prises, les photos sont organisées, elles ont juste besoin d'être rassemblées et terminées, pour ne pas être oubliées. À terme, j'espère rattraper mon retard et commencer à faire des posts mensuels sur nos aventures et notre playlist2. J'ai hâte de me replonger dans les lectures de Tante Ammi et que Daniel termine le ou les prochains volets.3 de sa série Anthologie.
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Désolé d'apprendre que les choses ont été si difficiles pour toi. Je vais prier pour que les choses s'améliorent bientôt pour toi. Eric