La hipermovilidad tipo síndrome de Ehlers-Danlos (o hEDS) presenta muchos problemas aparte de las articulaciones flexibles dignas de una fiesta. Esto significa que, más allá de mi impresión asesina de Sra. Increíble, tengo complicaciones por encima y más allá de mis articulaciones. El hEDS parece afectar a todo mi cuerpo, y cada sistema se ve afectado de forma diferente. Esto significa que gasto mucho tiempo y dinero en el médico.
Tengo mucha suerte de tener un seguro excelente y un gran equipo asistencial en la Universidad de Vanderbilt. Mi equipo asistencial está formado por:
- Un interno de medicina interna que cambia cada pocos años.
- Enfermera especializada en dolencias en Osher para la Salud Integral.
- Una fisioterapeuta de Osher para la Salud Integral a la que veo varias sesiones al menos una vez al año, y durante 6 meses cuando me diagnosticaron por primera vez. Me enseñó a andar sin sobreesfuerzos y me dio ejercicios que realmente me ayudan en el día a día.
- Masajista en Osher para la Salud Integral. Los masajes me alivian el dolor miofascial y las articulaciones lesionadas o subluxadas, y me mantienen en funcionamiento sin analgésicos.
- Un acupuntor de Osher para la Salud Integral. Pensé que sería una tontería, pero me ha devuelto el apetito en varias ocasiones.
- Un maravilloso gastroenterólogo de la clínica Vanderbilt GI que intenta resolver los misterios de mi desordenado vientre.
- Un psiquiatra gastrointestinal que me ayude a controlar mis problemas gastrointestinales mentalmente mientras intentamos buscar causas y soluciones para mi barriga.
- Mi tercer Neurólogo en Vanderbilt - ¿por qué siguen mudándose? - para ayudarme a controlar mi diagnóstico de migraña múltiple.
- La clínica de Alergia de Vanderbilt para tratar mi lista de alergias.
- Mi otorrino para mi ataque ocasional de vértigo posicional [BBPV].
- Comadronas en Vanderbilt para mis necesidades ginecológicas.
- Todas las maravillosas clínicas de pruebas que nos han ayudado a mis médicos y a mí a encontrar el diagnóstico y las soluciones mediante la realización de baterías de pruebas en los últimos años.
¿Por qué tantos médicos? Esto requiere un poco de historia...
Mi primer diagnóstico fue migrañas vestibulares, BBPV y migrañas normales. Tanto las migrañas vestibulares como el BBPV provocan mareos hasta el punto de que no tengo equilibrio para caminar.
No puedo tomar la mayoría de los medicamentos preventivos contra la migraña debido a sus efectos secundarios (tuve herpes zóster a los 17 años), así que sólo tomo medicamentos de urgencia. Cuando aparece la BBPV, tengo que esperar a que mi otorrinolaringólogo me alivie con un ajuste, por lo que a veces estoy mareada durante largos periodos de tiempo. Mi primer episodio duró meses. Fue horrible.
Después de que me diagnosticaran migrañas, estuve hablando con una amiga enfermera cuya hija tiene fibromialgia y fue la primera persona que me dijo que mis niveles de dolor no eran normales. Seamos claros... mis niveles de dolor han aumentado lentamente a lo largo de los años, pero no recuerdo que no me doliera de alguna manera. Ella me convenció para que fuera al médico.
El interno que tuve ese año en Medicina Integrada me diagnosticó fibromialgia. Muchos de los medicamentos para tratar la fibromialgia son los mismos que los de la migraña, lo que significa que no puedo tomarlos a causa del herpes zóster. También prefiero no tomar opiáceos, lo que limita lo que se puede hacer por mi dolor. Fue entonces cuando oí hablar de Osher for Integrated Medicine en Vanderbilt y conseguí que me remitieran. No me da vergüenza decirlo: Osher salvó mi calidad de vida. Lo recomiendo encarecidamente a cualquier persona con dolor.
Osher me metió en clases de fisioterapia y terapia de grupo lo antes posible. Fisioterapia me diagnosticó hipermovilidad de tipo EDS con la Escala de Brighton y luego empezó a enseñarme cómo debía tratarse mi cuerpo. Aprendí a andar correctamente y me dieron ejercicios para fortalecer los músculos alrededor de mis articulaciones más débiles. Trabajamos para conseguir objetivos sencillos: poder conducir distancias cortas sin dolor, poder limpiar el suelo y seguir funcionando mañana, etc.
Mis clases de terapia de grupo me enseñaron a utilizar la atención plena no sólo para ayudarme a controlar el estrés y el dolor, sino también a ser consciente de mis articulaciones para no lesionármelas sin darme cuenta. Me ayudaron a aprender que algunos objetivos de mi vida no serían posibles con mis afecciones y que eso está bien. Me enseñaron que no pasa nada por lamentar esos objetivos. Me enseñaron que no pasa nada si tengo días en los que no soy tan "yo" como quisiera, no puedo rendir, no puedo levantarme de la cama, o incluso que mi cerebro se ralentiza y se me olvidan las palabras. Todo eso está bien; no refleja quién soy como persona.
Osher llegó a la conclusión de que el SED era mi diagnóstico principal, siendo la Fibromialgia comórbida y causada por repetidas lesiones articulares durante toda mi vida. El primer año tras el diagnóstico lo pasé controlando mis niveles de dolor y reduciendo mis migrañas. Una vez conseguidas esas mejoras en mi vida, mencioné mis problemas estomacales durante mi consulta periódica con la enfermera especializada de Osher. Me remitió a un especialista gastrointestinal y me dio varios suplementos útiles para que los probara mientras esperábamos la remisión. Se sabe que el SED tiene problemas gastrointestinales relacionados.
La siguiente sección trata de cuestiones gastrointestinales y podría sentar mal a las personas con estómagos más débiles.Omitir problemas gastrointestinales
Empecé a vomitar regularmente sobre los 17 años. Desde mi último año de instituto/primer año de universidad bajé de 130 libras a alrededor de 100, donde me quedé durante la siguiente década. Fui a varios médicos que me hacían pruebas de tiroides y me decían que era bulímica y que todo estaba en mi cabeza. Nadie me escuchaba y nadie me creía... Desde entonces había tenido años en los que mejoraba y no vomitaba más que la gente normal durante uno o dos años seguidos. En 2011, llegué a pesar 150 libras, lo más que he pesado nunca y me mantuve entre 140-145 desde entonces. En los últimos años mis problemas gastrointestinales se han disparado, más que nunca. He bajado por debajo de 140 libras y todavía parece que me estoy derritiendo. Los nuevos problemas GI están causando problemas adicionales, más de los que he tenido nunca. Aunque ya no vomito a diario, tengo episodios aproximadamente una vez al mes que duran de 4 a 6 horas cada uno. Significa más o menos que vomito hasta vaciarme y luego sigo vomitando aire y ácido estomacal hasta que me desmayo, o voy a urgencias. Hace poco me dieron un supositorio de fenergan con la esperanza de que ayude a que estos episodios cesen antes, si eso te da una idea del nivel de desesperación. Si estás familiarizado con los medicamentos contra las náuseas, vomito a través de Zolfran o como se llame.
El año pasado fue la primera vez que fui al gastroenterólogo. Me hicieron un gastrointestinal superior, una prueba del huevo radiactivo (no sé cómo se llama, pero me comí un huevo y lo vieron pasar por mi intestino) y una prueba de H-Pylori. Me sometí a una segunda ronda de tratamiento contra el H-Pylori (me sometí a la primera hace varios años, pero no funcionó; son tratamientos horribles). Descubrieron que tenía úlceras y una hernia, lo que explicaba el dolor de estómago constante con el que vivo. Este año mis síntomas han cambiado, como ya he dicho, así que tengo programada una nueva lista de pedidos para intentar encontrar alivio para mi GI.
Junto con los vómitos, voy rotando entre deposiciones regulares, diarrea y estreñimiento. Lo que quiero decir es que mi vida es muy divertida en lo que se refiere a la comida. Este año suprimimos la soja (que es casi imposible) y eso me ayudó enormemente, pero hizo que encontrar alimentos que pueda comer fuera todo un reto.
Acaba con los problemas gastrointestinales
El otro gran síntoma o comorbilidad que intentamos identificar o tratar es el control de la temperatura. No puedo mantenerme caliente en ninguna ocasión normal. Mis extremidades casi nunca están calientes; llevo guantes de compresión y calcetines gruesos y sólo ayuda algo. Cuando estoy en un episodio como el mencionado, paso del calor excesivo a la congelación y los escalofríos en cuestión de segundos. El pobre Daniel mantiene almohadillas térmicas y mantas en espera para poder ayudar.
¿Por qué comparto esto? Porque a través de este proceso he encontrado un gran consuelo en otros blogueros de EDS. He podido identificar cosas que creía normales como síntomas* que es importante compartir con mis médicos. Me he dado cuenta de que no estoy sola en los síntomas que tengo ni en el tratamiento que recibí de la profesión médica antes de tener tanta suerte con Vanderbilt y Osher. Quiero compartir mi viaje lo mejor que pueda para que quizá otros puedan encontrar consuelo o indicios de alivio.
*A veces me duele la garganta "raro" y parece que tengo una manzana de Adán, eso es que me subluxa la garganta. Mis costillas se salen de su sitio con regularidad, pensé que era una rotura no diagnosticada durante años, pero resulta que no, simplemente se dislocan y subluxan con regularidad.
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