Descubrir que tienes un trastorno genético del tejido conectivo a los 30 años es una mierda. Si eres como yo, muchos de los daños evitables ya están hechos y no se pueden arreglar. Si descubres que tienes SDE o Síndrome de Elher Danlos e Hipermovilidad, aquí tienes un pequeño consejo que puede ayudarte.
El trabajo que estoy haciendo en terapia consiste en delimitar y reducir mis niveles de estrés. La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Vómitos Cíclicos se ven exacerbados por el estrés. Esto hace que controlar mis niveles de estrés y la respuesta corporal a los factores estresantes sea extremadamente importante. En mi última cita de terapia, mi terapeuta me pidió que trabajara en una idea
Viviendo con Desafíos de Salud | Encontrar la Paz Leer más »
Mucha gente que me conoce sabe que me encanta observar a la gente, y parte de ello es leer columnas de consejos "Querido...". Me parece que me dan otras perspectivas y me ayudan en situaciones que surgen en mi propia vida. La mayoría de ellos intentan mostrar una respuesta empática y honesta para los problemas sobre los que están
El viernes, Daniel y yo íbamos a volar a Washington DC para asistir a la boda de mi primo Jake y hacer algo de turismo. En lugar de eso, me desperté en uno de mis ataques y me pasé las doce horas siguientes vomitando y gimiendo de dolor. Tuvimos que cancelar todas las vacaciones, y todavía estoy en cama recuperándome. A veces, a pesar de todo
Hoy me he sentado a pagar algunas de mis facturas médicas y me he dado cuenta de que entre los dos hemos llegado a más de la mitad de la franquicia de nuestro seguro médico antes de finales de marzo. Yo sólo voy por la mitad de la fisioterapia y Daniel empieza la suya el lunes por su esguince del LCL. Supongo que es la vida del EDS...
Hasta ahora hemos tenido un viaje absolutamente increíble. Después de todo lo que caminamos ayer, hoy Daniel y yo empezamos tarde. Hemos dormido hasta tarde y nos hemos preparado a paso de tortuga. Llevamos cinta KT para esquiar y hacer senderismo, pero ayer no la utilizamos. Hoy estábamos doloridos por lo de ayer, así que
Daniel y yo acabábamos de llegar a casa de algún sitio y teníamos la NPR en la radio para entretener a Magnus. Mientras nos acomodábamos, capté unas palabras del programa que se emitía ese día. Esas palabras han estado rondando por mi cabeza durante varios días. Terry de Fresh Air
La hipermovilidad tipo síndrome de Ehlers-Danlos (o hEDS) presenta muchos problemas aparte de las articulaciones flexibles dignas de una fiesta. Esto significa que, más allá de mi impresión asesina de Sra. Increíble, tengo complicaciones por encima y más allá de mis articulaciones. El hEDS parece afectar a todo mi cuerpo, y cada sistema se ve afectado de forma diferente. Esto significa que gasto mucho tiempo y dinero en
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