Daniel y yo acabábamos de llegar a casa de algún sitio y teníamos la NPR en la radio para entretener a Magnus. Mientras nos acomodábamos, capté unas palabras del programa que se emitía ese día. Esas palabras han estado rondando por mi cabeza durante varios días.
Terry Gross, de Fresh Air, estaba entrevistando a Kate Bowler, que acaba de publicar sus memorias, "Todo ocurre por una razón, y otras mentiras que he amado", sobre la vida con un cáncer incurable. En la parte en la que entré Terry Gross acaba de preguntar cómo afrontaba Kate Bowler su dolor diario;
Sí, porque el dolor... realmente se siente como un ruido, y es demasiado fuerte. Y otras personas intentan hablarte y no puedes oírlas. Al menos así es como siento mi dolor. Así que parte de mi esperanza de escribir y de... este año he estado dando clases y criando a mis hijos, y he pasado mucho tiempo con mis amigos es... necesito asegurarme de que mi mundo sigue siendo lo más grande posible para minimizar el espacio que ocupan el cáncer y ese dolor.
Así que parte de mis intentos de ser una persona más grande quizá de lo que hubiera sido antes, de hacer que mi vida ocupe más espacio, es un intento de lidiar con lo terrible que es el dolor crónico.
No podría explicar mis propios niveles normales de dolor más perfectamente de lo que esta mujer explica los suyos, he utilizado muchas de las mismas palabras, mi dolor es fuerte, me cuesta centrarme en cosas fuera de mi dolor. Llevo unos años trabajando para conseguirlo, viviendo a pesar del dolor. Parece una vida de compromisos, porque lo es, tengo que tener cuidado con mi energía y mis articulaciones. La parte de su cita que lleva días repitiéndose en mi cabeza es "Tengo que asegurarme de que mi mundo sea lo más grande posible para minimizar el espacio que ocupan el cáncer y el dolor".
Quiero que mi mundo sea más grande y mejor, no sólo para fastidiar mi dolor y mis luchas por la salud (y cualquiera que me conozca sabe que me encanta utilizar el fastidio para hacer el bien), sino para que el propio dolor ocupe una parte menor de mi mundo. Igual que un mes me parecía una eternidad cuando era niña y ahora me parece un parpadeo, quiero llenar mi vida hasta el borde de bondad, para que mi dolor sea un parpadeo y no un gran trozo del pastel de mi vida.
Empecé este nuevo plan de vida "más grande" incluso antes de escuchar el programa, programamos unas vacaciones muy emocionantes para el mes que viene, y hemos empezado a hablar de aún más aventuras por descubrir juntos.
Esta mañana fui a escuchar toda la entrevista, porque sabía que necesitaba profundizar, Kate me pareció muy inspiradora, y encontré otra cita en la que probablemente voy a pensar durante un tiempo, no hay cura para el hEDS, es genético, forma parte de quien soy, y eso está bien. He puesto en negrita la parte de la segunda cita que comparto para resaltar mi objetivo cada día.
Pero lo incurable es un espacio liminal diferente. Es como el purgatorio. Y tengo que aprender a vivir allí con tanta gracia y presencia como sea posible sin conocer el futuro.
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