Mi equipo asistencial y yo funcionábamos sin toda la información relevante sobre mi enfermedad hasta que se empezó a informar sobre el Covid-19 Long Haul. Mi buena amiga Myndi tuvo la mala suerte de acabar con Covid Long Haul después de contraer Covid unos meses antes de que las vacunas estuvieran disponibles. Había sido una gripe grave para ella, pero no había sido hospitalizada. Después de recuperarse del Covid empezó a hablar de síntomas que podría haber arrancado de mi invierno de 2015.
Fue entonces cuando recordé que había tenido una gripe unos tres meses antes de que mis síntomas dieran un giro drástico. Había ido a una clínica de minutos y no tenía constancia de la gripe ni del momento. Y mi sentido del tiempo durante esa época de la vida no es fiable.
Pero sí tomo y guardo notas, envío muchos correos electrónicos a amigos y publico ocasionalmente en blogs como éste. Así que empecé a investigar para ver si había mencionado que estaba enferma en algún sitio. Lo hice, envié un correo electrónico poniéndome al día con una amiga del trabajo (Deborah) y mencioné haber perdido todo noviembre de 2014 por la gripe y estar en cama.
Antes de la gripe, había tenido problemas con mi sistema digestivo. Tenía múltiples úlceras y un caso de H-Pylori resistente a los antibióticos. La última ronda de antibióticos había curado el H-Pylori a los pocos meses de contraer la gripe. Las úlceras seguían cicatrizando y mi dieta estaba limitada por ello. También estaba bajo una gran cantidad de estrés profesional, con un proyecto imposible y un reciente cambio de dirección. Mi familia también sufre de deficiencias crónicas de vitamina D. Ahora creo que era una tormenta perfecta para la Fatiga Crónica/EM.
En enero de 2015 me desperté y estaba tan mareada que no podía caminar. Vivíamos en un tercer piso sin ascensor y no podía salir del apartamento por mi cuenta. Bromeaba con bajar las escaleras de culo en caso de incendio, porque no podía bajarlas con seguridad sin ayuda. Este episodio acabó con dos diagnósticos, VPPB y migrañas vestibulares.
En junio de 2015, tras cambiar de estudio de yoga aéreo, me disloqué una cadera durante una posición normal. Después de estar en el yoga aéreo durante más de un año, y el yoga durante años, esto fue impactante. También fue una advertencia de lo que estaba por venir.
En agosto de 2015, casi un año después de la gripe inicial, mi amiga enfermera me convenció de que mis síntomas diarios no eran normales. Pedí una cita con mi médico de cabecera. Mi médico de cabecera me diagnosticó fibromialgia y me hizo hacer un seguimiento con psiquiatría para asegurarse de que no estaba todo en mi cabeza. Por suerte, el psiquiatra era maravilloso y me remitió a los servicios de salvamento de Osher for Integrative Medicine en Vanderbilt.
En Osher recibí varias clases en grupo sobre cómo afrontar el dolor mentalmente. También empecé a hacer fisioterapia, acupuntura y masaje terapéutico. La fisioterapia descubrió que tengo una enfermedad genética llamada Síndrome de Ehlers Danlos de Hipermovilidad. La fisioterapia me ayudó a aprender a moverme y a funcionar sin lesiones repetidas en las articulaciones. La acupuntura no fue necesaria a largo plazo, pero funcionó para recuperar mi apetito en cualquier momento que fuera necesario. Y el masaje fue un absoluto salvavidas, y con citas bimensuales desde finales de 2015 hasta Covid, ayudó a que mi cuerpo no se familiarizara con el dolor. El masaje me mantuvo funcional durante más de cinco años, y es lo que más echo de menos de la seguridad de Covid.
En los años siguientes mis problemas gastrointestinales no mejoraron, a pesar de curar el H-Pylori y las úlceras. A finales de 2016 me diagnosticaron el síndrome de vómitos cíclicos y empecé a intentar una dieta de eliminación. En julio de ese año descubrimos que tenía sensibilidad a la soja. Eliminar la soja de mi dieta redujo mis episodios a la mitad, pero no los eliminó. En noviembre de 2017 me diagnosticaron SII y me enviaron a un fisiatra digestivo crónico. También me hicieron un gato gastrointestinal y una resonancia magnética en este periodo de tiempo.
También obtuve otro diagnóstico de migraña a finales de 2017 y una resonancia magnética cerebral.
Desde el 2017 hasta el comienzo de la pandemia solo hacíamos lo mejor que podíamos en mis problemas de salud. No teníamos ninguna inclinación de que la recuperación fuera posible, estábamos viviendo la vida más grande que podíamos dentro de mis limitaciones. Tuve varias visitas a Urgencias, y para limitar las visitas a Urgencias fui a lugares de hidratación y me pusieron bolsas intravenosas después de los episodios y antes de los eventos que podrían causar episodios. Las urgencias y los lugares de hidratación ofrecían sueros con medicamentos contra las náuseas, lo cual era muy útil.
Entonces llegó la pandemia. Los viajes se detuvieron. La gran vida se detuvo. El mundo se detuvo. Cocinamos en casa exclusivamente. Los servicios de apoyo también se detuvieron (masajes, acupuntura, bolsas de suero).
Poco a poco fui mejorando. A finales de 2020, sólo había tenido 4 episodios de vómitos cíclicos desde que comenzó el bloqueo en marzo de 2020. Tenía la energía para mantener la casa limpia y el patio cortado (medio acre). Podía pensar con más claridad que en años. Sólo había tenido migrañas alrededor de grandes cambios de presión en el clima. Me puse mejor.
Mejoré. Mejorar era posible. Ahora que sabemos que es FQ/EM sabemos* que puedo tener estos momentos de salud. Pero también sabemos que puedo caer del carro de la salud. Si contraigo otra gripe (o Covid), si hago un esfuerzo excesivo o si me estreso demasiado, puedo recaer. La buena noticia es que si recaigo, conozco el camino de vuelta a la salud.
Todos mis síntomas, fuera de mis problemas genéticos, se remontan a una sola gripe olvidada en noviembre de 2014. Sufrí, no pude trabajar a tiempo completo, perdí mucha conexión social durante más de media década por culpa de una gripe.
En 1989, las Chicas de Oro tenían una historia basada en el diagnóstico de Dorothy con FQ. Por suerte, la mayoría de mis médicos y mi equipo de atención médica me trataron a mí y a mis síntomas con respeto y no como si todo estuviera en mi cabeza. Pero la ciencia sobre la FQ no ha avanzado desde entonces. Ese episodio tiene casi 33 años. He incluido aquí los fragmentos pertinentes.
Lo siento mucho por los numerosos pacientes de covirus de larga duración que comienzan este viaje hacia la salud. Rezo para que con su incorporación a este club de mierda, la investigación médica nos eleve a todos a los niveles de salud que teníamos antes de que una enfermedad nos arrebatara el cuerpo.
*La FC/EM no ha sido bien estudiada. Pero por lo que sabemos, y las pocas historias realizadas, dejar que el cuerpo descanse de verdad es la mejor manera de recuperarse.
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