Mon équipe soignante et moi-même fonctionnions sans disposer de toutes les informations pertinentes sur ma maladie jusqu'à ce que le Covid-19 Long Haul commence à être signalé. Ma bonne amie Myndi a eu la malchance de se retrouver avec le Covid-19 Long Haul après avoir contracté le Covid quelques mois avant que les vaccins ne soient disponibles. Elle avait eu une mauvaise grippe, mais n'avait pas été hospitalisée. Après s'être remise du Covid, elle a commencé à parler de symptômes que tu aurais pu piocher dans mon hiver 2015.
C'est alors que je me suis souvenue avoir eu la grippe environ trois mois avant que mes symptômes ne prennent une tournure radicale. Je m'étais rendue dans une clinique minute et je n'avais aucune trace de la grippe ni du moment où elle s'était déclarée. Et ma notion du temps à cette époque de ma vie n'est pas fiable.
Mais je prends et conserve des notes, j'envoie beaucoup de courriels à mes amis et je publie de temps en temps des articles sur des blogs comme celui-ci. J'ai donc commencé à faire des recherches pour voir si j'avais mentionné le fait d'être malade quelque part. C'est le cas, j'ai envoyé un courriel pour rattraper une amie de travail (Deborah) et j'ai mentionné que j'avais perdu tout le mois de novembre 2014 à cause de la grippe et que j'étais au lit.
Avant la grippe, j'avais des problèmes avec mon système digestif. J'avais de multiples ulcères et un cas de H-Pylori résistant aux antibiotiques. La dernière série d'antibiotiques avait guéri le H-Pylori quelques mois après que j'ai attrapé la grippe. Les ulcères étaient encore en cours de cicatrisation et mon régime alimentaire était limité pour cette raison. J'étais également soumis à un grand stress professionnel, avec un projet impossible et un récent changement de direction. Ma famille souffre également de carences chroniques en vitamine D. Je crois maintenant que c'était une tempête parfaite pour la fatigue chronique et la maladie d'Alzheimer.
En janvier 2015, je me suis réveillée et j'avais tellement de vertiges que je ne pouvais plus marcher. Nous vivions dans un walk up au 3e étage et je ne pouvais pas quitter l'appartement toute seule. Je plaisantais sur le fait de descendre les escaliers sur les fesses en cas d'incendie, car je ne pouvais pas les descendre sans aide en toute sécurité. Cet épisode s'est soldé par deux diagnostics, le VPPB et les migraines vestibulaires.
En juin 2015, après avoir changé de studio de yoga aérien, je me suis disloqué une hanche lors d'une position normale. Après avoir pratiqué le yoga aérien pendant plus d'un an, et le yoga pendant des années, c'était choquant. C'était aussi un avertissement pour ce qui allait suivre.
En août 2015, près d'un an après la grippe initiale, mon amie infirmière m'a convaincue que mes symptômes quotidiens n'étaient pas normaux. J'ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste. Mon généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie et m'a fait suivre par un psychiatre pour s'assurer que tout n'était pas dans ma tête. Heureusement, le psychiatre était merveilleux et m'a orientée vers les services de médecine intégrative Osher de Vanderbilt, qui m'ont sauvé la vie.
À Osher, j'ai suivi plusieurs cours de groupe sur la façon de gérer mentalement la douleur. J'ai également commencé la kinésithérapie, l'acupuncture et les massages thérapeutiques. La kinésithérapie a permis de découvrir que j'étais atteinte d'une maladie génétique appelée hypermobilité du syndrome d'Ehlers Danlos. La kinésithérapie m'a aidé à apprendre à bouger et à fonctionner sans blessures répétées aux articulations. L'acupuncture n'a pas été nécessaire à long terme, mais elle m'a permis de retrouver l'appétit à tout moment. Et le massage a été un sauveur de vie absolu, et avec des rendez-vous bimensuels de la fin de 2015 jusqu'à Covid, a aidé mon corps à ne pas trop se familiariser avec la douleur. Le massage m'a permis de rester fonctionnelle pendant plus de cinq ans, et c'est ce qui me manque le plus à propos de la sécurité de Covid.
Au cours des années suivantes, mes problèmes gastro-intestinaux ne se sont pas améliorés, malgré la guérison de H-Pylori et des ulcères. Fin 2016, on m'a diagnostiqué un syndrome de vomissements cycliques et j'ai commencé à tenter un régime d'élimination. En juillet de la même année, nous avons découvert que j'avais une sensibilité au soja. Retirer le soja de mon alimentation a réduit mes épisodes de moitié, mais ne les a pas éliminés. En novembre 2017, on m'a diagnostiqué un syndrome du côlon irritable et on m'a envoyée chez un physiatre spécialisé dans les maladies digestives chroniques. J'ai eu un chat gastro-intestinal et une IRM au cours de cette période également.
J'ai également reçu un autre diagnostic de migraine à la fin de l'année 2017 et j'ai passé une IRM cérébrale.
De 2017 jusqu'au début de la pandémie, nous faisions simplement du mieux que nous pouvions en fonction de mes problèmes de santé. Nous n'avions aucune inclination à penser que la guérison était possible, nous vivions les plus grandes vies que nous pouvions dans mes limites. J'ai eu plusieurs visites aux urgences, et pour limiter les visites aux urgences, je suis allée dans des centres d'hydratation et j'ai reçu des poches d'intraveineuse après les épisodes et avant les événements susceptibles de provoquer des épisodes. Les urgences et les centres d'hydratation proposaient des intraveineuses contenant des médicaments anti-nauséeux, ce qui a été très utile.
Puis la pandémie a frappé. Les voyages se sont arrêtés. La grande vie s'est arrêtée. Le monde s'est arrêté. Nous avons cuisiné exclusivement à la maison. Les services de soutien se sont également arrêtés (massage, acupuncture, poches de perfusion).
Lentement, je me suis améliorée. À la fin de l'année 2020, je n'avais eu que 4 épisodes de vomissements cycliques depuis le début de l'enfermement en mars 2020. J'avais l'énergie nécessaire pour garder la maison propre et le jardin tondu (un demi-acre). Je pouvais penser plus clairement que je ne l'avais fait depuis des années. Je n'avais eu des migraines qu'autour de grands changements de pression dans le temps. Je me suis améliorée.
Je me suis amélioré. Aller mieux était possible. Maintenant que nous savons qu'il s'agit de la fibrose kystique et de la polyarthrite rhumatoïde, nous savons* que je peux vivre ces moments de bonne santé. Mais nous savons aussi que je peux rechuter. Si j'attrape une autre grippe (ou un Covid), si je me surmène ou si je suis trop stressé, je peux rechuter. La bonne nouvelle, c'est que si je rechute, je connais le chemin du retour à la santé.
Tous mes symptômes, en dehors de mes problèmes génétiques, remontent à une seule grippe oubliée en novembre 2014. J'ai souffert, je n'ai pas pu travailler à temps plein, j'ai perdu beaucoup de liens sociaux pendant plus d'une demi-décennie à cause d'une grippe.
En 1989, les Golden Girls ont raconté l'histoire de Dorothy, diagnostiquée comme étant atteinte de la fibrose kystique. Heureusement, la plupart de mes médecins et de mon équipe soignante m'ont traitée avec respect, moi et mes symptômes, et non pas comme si tout cela était dans ma tête. Mais les connaissances scientifiques sur la FK n'ont pas progressé depuis. Cet épisode date de près de 33 ans. J'ai inclus les extraits pertinents ici.
Je me sens tellement concernée par les nombreux patients covidés de longue date qui entament ce voyage vers la santé. Je prie pour qu'en rejoignant ce club de merde, la recherche médicale nous permette à tous de retrouver le niveau de santé qui était le nôtre avant qu'une maladie ne nous prenne notre corps.
*La FCC/ME n'a pas été bien étudiée. Mais d'après ce que nous savons et les quelques histoires réalisées, laisser le corps se reposer véritablement est la meilleure façon de récupérer.
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