L'hypermobilité de type syndrome d'Ehlers-Danlos (ou hEDS) présente de nombreux problèmes en dehors des articulations pliables dignes d'une fête. Cela signifie qu'au-delà de mon impression de Mme Incroyable qui tue, j'ai des complications au-delà de mes articulations. Le SEDH semble affecter tout mon corps, et chaque système est affecté différemment. Cela signifie que je passe beaucoup de temps et d'argent chez le médecin.
J'ai la chance d'avoir une excellente assurance et une excellente équipe de soins à l'Université Vanderbilt. Mon équipe de soins est composée de :
- Un interne de médecine interne qui change toutes les quelques années.
- Une infirmière praticienne qui se spécialise dans les problèmes de douleur à Osher for Integrated Health.
- Une kinésithérapeute à Osher for Integrated Health que je vois pour plusieurs séances au moins une fois par an, et pendant 6 mois lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois. Elle m'a appris à marcher sans faire d'efforts excessifs et m'a donné des exercices qui m'aident vraiment au quotidien.
- Je suis massothérapeute à Osher for Integrated Health. Les massages soulagent mes douleurs myofasciales et mes articulations blessées ou subluxées et me permettent de fonctionner sans analgésiques.
- Un acupuncteur à Osher for Integrated Health. Je pensais que ce serait de la BS, mais il m'a redonné l'appétit à plusieurs reprises.
- Un merveilleux gastro-entérologue de la clinique de gastro-entérologie de Vanderbilt qui essaie de résoudre les mystères de mon ventre dérangé.
- Un psychiatre gastro-entérologue pour m'aider à gérer mentalement mes problèmes gastro-intestinaux pendant que nous essayons de traquer les causes et les solutions pour mon ventre.
- Mon troisième neurologue à Vanderbilt - pourquoi continuent-ils à déménager ? - pour m'aider à gérer mon diagnostic de migraines multiples.
- La clinique d'allergologie de Vanderbilt pour s'occuper de ma liste d'allergies.
- Mon ORL pour mes vertiges positionnels occasionnels [BBPV].
- Les sages-femmes de Vanderbilt pour mes besoins gynécologiques.
- Toutes les merveilleuses cliniques de dépistage qui ont aidé mes médecins et moi-même à trouver le diagnostic et les solutions en effectuant des batteries de tests au cours des dernières années.
Pourquoi tant de médecins ? Pour cela, il faut un peu d'histoire...
Mon premier diagnostic a été celui de migraines vestibulaires, de BBPV et de migraines normales. Les migraines vestibulaires et les BBPV provoquent toutes deux des vertiges au point que je n'ai plus l'équilibre nécessaire pour marcher.
Je ne peux pas prendre la plupart des médicaments préventifs contre la migraine à cause de leurs effets secondaires sur le zona (j'ai eu le zona à 17 ans), alors je n'ai que des médicaments d'urgence. Lorsque la BBPV frappe, je dois attendre que mon ORL me soulage avec un ajustement, ce qui fait que j'ai parfois des vertiges pendant de longues périodes. Mon premier épisode a duré des mois. C'était horrible.
Après le diagnostic de mes migraines, je parlais à une amie infirmière dont la fille est atteinte de fibromyalgie et elle a été la première personne à me dire que mes niveaux de douleur n'étaient pas normaux. Soyons clairs... mes niveaux de douleur ont augmenté lentement au fil des ans, mais je ne me souviens pas de ne pas avoir eu mal d'une manière ou d'une autre. Elle m'a convaincue de consulter un médecin.
L'interne que j'ai eu cette année-là à la médecine intégrée m'a diagnostiqué une fibromyalgie. Beaucoup de médicaments pour traiter la fibromyalgie sont les mêmes que les médicaments contre la migraine, ce qui signifie que je ne peux pas les prendre à cause du zona. Je préfère également ne pas prendre d'opioïdes, ce qui limite ce qui peut être fait pour ma douleur. C'est alors que j'ai entendu parler d'Osher for Integrated Medicine à Vanderbilt et que j'ai été aiguillée. Je n'hésite pas à le dire : Osher a sauvé ma qualité de vie. Je le recommande vivement à toute personne souffrant de douleurs.
Osher m'a fait suivre des cours de kinésithérapie et de thérapie de groupe dès que possible. La physiothérapie a diagnostiqué chez moi une hypermobilité de type EDS à l'aide de l'échelle de Brighton, puis a commencé à m'enseigner comment traiter mon corps. J'ai appris à marcher correctement et on m'a donné des exercices pour renforcer les muscles autour de mes articulations les plus faibles. Nous avons travaillé pour atteindre des objectifs simples : être capable de conduire sur de courtes distances sans douleur, être capable de nettoyer mes sols et de fonctionner encore demain, etc.
Mes cours de thérapie de groupe m'ont appris à utiliser la pleine conscience non seulement pour contrôler mon stress et ma douleur, mais aussi pour être conscient de mes articulations afin de ne pas les blesser sans m'en rendre compte. Ils m'ont aidé à comprendre que certains objectifs de ma vie ne seraient pas possibles avec mon état de santé et que c'est normal. Ils m'ont montré qu'il n'y avait pas de mal à faire le deuil de ces objectifs. Ils m'ont montré qu'il n'y avait pas de mal à ce que, certains jours, je ne sois pas aussi "moi" que je le voudrais, que je ne puisse pas performer, que je ne puisse pas sortir du lit, ou même que mon cerveau ralentisse et que j'oublie des mots. Ce n'est pas grave ; cela ne reflète pas qui je suis en tant que personne.
Osher s'est rendu compte que le SDE était mon diagnostic principal, la fibromyalgie étant comorbide et causée par des blessures répétées aux articulations tout au long de ma vie. La première année qui a suivi le diagnostic a été consacrée à la maîtrise de ma douleur et à la réduction de mes migraines. Une fois ces améliorations apportées à ma vie, j'ai parlé de mes problèmes d'estomac lors de mes visites régulières chez l'infirmière praticienne d'Osher. Elle m'a orientée vers un spécialiste en gastro-entérologie et m'a donné plusieurs suppléments utiles à essayer pendant que nous attendions d'être orientés. Le SDE est connu pour avoir problèmes gastro-intestinaux.
La section suivante concerne les problèmes gastro-intestinaux et peut rendre malades les personnes ayant un estomac fragile.Sauter les problèmes gastro-intestinaux
J'ai commencé à vomir régulièrement vers 17 ans. À partir de ma dernière année de lycée et de ma première année d'université, je suis passée de 130 livres à environ 100 livres, et j'y suis restée pendant les dix années suivantes. J'ai consulté de nombreux médecins qui ont testé ma thyroïde et qui m'ont dit que j'étais boulimique et que tout était dans ma tête. Personne ne m'a écoutée et personne ne m'a crue. Depuis, j'ai eu des années où je m'améliorais et où je ne vomissais pas plus que les gens normaux pendant un an ou deux d'affilée. En 2011, j'ai atteint 150 livres, le poids le plus élevé que j'ai jamais eu, et je me suis maintenu entre 140 et 145 depuis. Ces dernières années, mes problèmes gastro-intestinaux se sont intensifiés, plus que jamais. J'ai chuté en dessous de 140 livres et j'ai l'impression d'être toujours en train de fondre. Les nouveaux problèmes gastro-intestinaux causent d'autres problèmes, plus nombreux que jamais. Bien que je ne vomisse plus tous les jours, j'ai des épisodes environ une fois par mois qui durent de 4 à 6 heures chacun. Cela signifie que je vomis jusqu'à ce que je sois vide, puis je continue à vomir de l'air et de l'acide gastrique jusqu'à ce que je m'évanouisse ou que j'aille aux urgences. Je me suis récemment procuré du phenergan en suppositoire dans l'espoir que ces épisodes cessent plus tôt, si cela te donne une idée du niveau de désespoir. Si tu connais les médicaments anti-nauséeux, je vomis à cause du Zolfran ou de tout autre nom.
L'année dernière, c'était la première fois que j'allais chez un médecin gastro-entérologue. J'ai subi un examen gastro-intestinal supérieur, un test de l'œuf radioactif (je ne connais pas le nom, j'ai mangé un œuf et ils l'ont regardé passer dans mon intestin) et un test H-Pylori. J'ai eu une deuxième série de traitements contre H-Pylori (j'ai eu le premier il y a plusieurs années, mais il n'a pas fonctionné - ce sont des traitements horribles). Ils ont découvert que j'avais des ulcères et une hernie, ce qui explique les douleurs constantes à l'estomac avec lesquelles je vis. Cette année, mes symptômes ont changé, comme je l'ai dit plus haut, et j'ai donc une nouvelle liste d'ordonnances prévues pour essayer de trouver un soulagement pour mon système gastro-intestinal.
En plus des vomissements, j'alterne entre des selles régulières, de la diarrhée et de la constipation. Ce que je veux dire, c'est que ma vie est très amusante lorsqu'il s'agit de nourriture. Cette année, nous avons supprimé le soja (ce qui est presque impossible) et cela m'a énormément aidée, mais il est devenu difficile de trouver des aliments que je puisse manger.
Mettre fin aux problèmes gastro-intestinaux
L'autre grand symptôme ou comorbidité que nous essayons d'identifier ou de traiter est le contrôle de la température. Je n'arrive pas à me réchauffer dans des circonstances normales. Mes extrémités ne sont presque jamais chaudes ; je porte des gants de compression et des chaussettes épaisses, mais cela ne m'aide qu'un peu. Lorsque je suis dans un épisode comme celui mentionné ci-dessus, je passe d'une température beaucoup trop élevée à une mort de froid et à des frissons en quelques secondes. Le pauvre Daniel garde des coussins chauffants et des couvertures en réserve pour pouvoir t'aider.
Pourquoi est-ce que je partage cela ? Parce que tout au long de ce processus, j'ai trouvé un grand réconfort auprès d'autres blogueurs EDS. J'ai pu identifier des choses que je trouvais normales en tant que symptômes* et qu'il est important de partager avec mes médecins. J'ai réalisé que je n'étais pas la seule à souffrir des symptômes que j'ai ou à être traitée par le corps médical avant d'avoir la chance de bénéficier de Vanderbilt et d'Osher. Je veux partager mon parcours du mieux que je peux pour que d'autres puissent trouver du réconfort ou des indices de soulagement.
*Parfois, ma gorge me fait drôlement mal et j'ai l'impression d'avoir une pomme d'Adam, c'est la subluxation de ma gorge. Mes côtes se déboîtent régulièrement, je pensais que c'était une fracture non diagnostiquée pendant des années, mais il s'avère que non, elles se déboîtent et se subluxent régulièrement.
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