La vita rallentata: un check-up della salute

Non so come iniziare questo post, ma voglio condividere quello che mi sta succedendo. Mi sembra che quest'anno siano scomparsi almeno un paio di mesi e credo di essere abbastanza in forma per recuperare tutti.

La mia salute è cambiata nel 2015 quando sono stata colpita da una serie di problemi di salute. Dopo un lungo percorso abbiamo scoperto che ho la hEDS (sindrome di Ehlers Danlos ipermobile) e la ME (encefalomielite mialgica). Ne ho già parlato in passato qui.

Nel 2020/21, durante il blocco, ho avuto la fortuna di passare da ME moderata a ME lieve. In quel periodo ero rimasto nella ME lieve con pochissimi episodi di costrizione a letto. Nell'aprile di quest'anno, dopo quasi 5 anni di lieve, ho avuto una regressione e sono passato a un livello moderato di ME. È stato un crollo duro e veloce e mi sono sentita come se mi avessero tolto le gambe da sotto i piedi. Da aprile sono stata per lo più costretta sul divano. Alla fine di aprile ero disperata e stavo facendo ricerche su farmaci sperimentali che potessero aiutarmi - fortunatamente ho avuto un momento di lucidità. Mi sono ricordata di aver visto molti articoli l'anno scorso sul Fascia da braccio visibile. Così abbiamo deciso di provarlo e ne ho ordinato uno.

Per capire perché ero interessato alla Visible Armband devi capire come funziona la ME. Più sforzo sottopongo il mio sistema, più sto male. Con la ME si può arrivare alla morte se si esagera. A volte esagerare significa prendersi un raffreddore o avere gravi allergie. Sono molto brava a prestare attenzione al mio corpo e a riposare quando ne ho bisogno. Questo è uno dei motivi per cui sono riuscita a mantenere una leggera ME per così tanti anni. Questa volta non riuscivo a riposare abbastanza. Non riuscivo a migliorare, qualunque cosa provassimo, ed è per questo che stavo facendo ricerche su farmaci sperimentali. Pratico il Pacing con la PEM (Malessere Post-Esercizio), ma con il solo feedback irregolare del Fitbit non ottenevo informazioni sufficienti per migliorare il mio ritmo. La Visible Armband è un monitor della frequenza cardiaca (HR) che traccia la mia HR in tempo reale e riporta la mia frequenza cardiaca variabile (HRV). Visible utilizza questi numeri per darmi un Punteggio di Stabilità giornaliero per farmi sapere come sto andando. Mi dà anche dei "Punti Pace" da utilizzare durante la giornata. Se conosci la teoria del cucchiaio, i punti ritmo sono la stessa cosa. Se non conosci la teoria del cucchiaio, si tratta di "crediti" energetici che posso consumare durante la giornata. Se la mia frequenza cardiaca è inferiore a un certo numero (per me circa 75), sono a riposo e non utilizzo i punti di ritmo. Se la mia FC si trova in una fascia più alta (circa 76 - 104 per me) sono in attività e sto utilizzando i punti passo a un ritmo ragionevole. Se la mia frequenza cardiaca supera un certo valore (circa 105 per me), sono in fase di sforzo e utilizzo i punti di passo VELOCEMENTE. Queste informazioni sono state assolutamente preziose e siamo stati in grado di apportare modifiche e vedere miglioramenti misurabili.¹ nei 30 giorni in cui l'ho avuto.

Una delle prime cose che abbiamo imparato è che il cibo è una sfida per il mio corpo. Se sto seduto o sdraiato mentre digerisco un pasto, la mia frequenza cardiaca è pari a quella di una passeggiata o di una lotta con i cani sul pavimento. Se cerchiamo di camminare troppo velocemente dopo un pasto, farò uno sforzo, mentre se camminiamo prima del pasto o aspettiamo un po', sarò semplicemente attivo. Alcuni cibi (soprattutto quelli grassi) peggiorano la situazione e altri mi fanno fare uno sforzo mentre sono sdraiato. Ho quindi cambiato la mia dieta e le mie abitudini alimentari. Cerco di consumare più spesso pasti piccoli e sto alla larga da grassi e caffeina.

Abbiamo anche acquistato diversi nuovi ausili per la mobilità che mi hanno aiutato a risparmiare energia. Ho un sedile per la doccia che mi ha aiutato a fare la doccia senza fare sforzi. Abbiamo sgabelli in cucina e in bagno, così posso sedermi sui banconi per fare ciò che mi serve. Ho un bastone da passeggio che si trasforma in un piccolo sgabello che portiamo con noi durante le passeggiate, in modo da potermi riposare se per qualche motivo faccio uno sforzo. Inoltre, per le visite al parco abbiamo una carrozza su cui i cuccioli possono salire e io posso sedermi se necessario. Mi hanno davvero aiutato a risparmiare le energie per le cose da fare ogni giorno.

Il 12 maggio è stata la giornata internazionale di sensibilizzazione alla ME e quest'anno la Centro Bateman Horne ha pubblicato il primo Guida all'assistenza clinica per la ME/CFS. L'ho usato e ho deciso di aggiungere alcuni integratori alla mia routine quotidiana. Dall'aprile del 2025 i miei unici farmaci quotidiani erano l'Allegra e il Prilosec, ma in passato ho usato degli integratori. Dopo alcune ricerche e decisioni, ho iniziato a prendere 650 mg di magnesio L-treonato prima di andare a letto ed è stato fantastico fin dalla prima notte. Non ho mai avuto problemi ad addormentarmi, ma se mi sveglio per qualsiasi motivo (ad esempio i cani) non riesco a riaddormentarmi. La prima notte di assunzione di L-Treonato, mi sono svegliata e riaddormentata più volte. È stato fantastico. Ho anche provato una mezza dose di creatina al mattino, ma l'ho provata solo poche mattine e non sono ancora sicuro dei risultati. La prossima settimana proverò l'Acetil-L-Carnitina e gli Omega-3 con il CoQ10.

Spero che con questa tecnologia (Visible Armband) e alcuni integratori che mi aiutino, non solo possa tornare a un caso lieve, ma spero anche di andare in remissione.

Daniel è stato assolutamente fantastico durante questo recente contrattempo. È sempre stato fantastico, ma sono sorpresa di quanto spesso mi ricordi quanto sia fantastico. Devo ringraziare il mio partner commerciale per essere stato così comprensivo con la mia fragile salute. Se ho tralasciato o dimenticato qualcosa, ti prego di perdonarmi: la nebbia cerebrale è il mio sintomo più odiato e negli ultimi mesi è scomparsa.

Sono così orgogliosa di me stessa per aver scritto questo articolo. Non credo che avrei potuto farlo la scorsa settimana. Credo di aver trascorso circa metà un punto di passaggio, e credo che ne sia valsa la pena. Prima di ammalarmi ad aprile, stavo lavorando per pubblicare tutte le nostre avventure di viaggio dell'anno scorso. Ne erano rimaste solo alcune, che alla fine verranno completate, ma dovranno aspettare che io migliori ancora. Non preoccuparti, gli appunti sono stati presi, le foto sono state organizzate, devono solo essere messe insieme e completate per non essere dimenticate. Alla fine spero di riuscire a recuperare e di iniziare a scrivere dei post mensili sulle nostre avventure e sulla nostra playlist.². Non vedo l'ora di tornare a leggere Zia Ammi e che Daniel finisca la prossima o le prossime puntate.³ della sua serie di antologie.