Scoprire di avere una malattia genetica del tessuto connettivo a 30 anni fa un certo effetto. Se siete come me, molti danni evitabili sono già stati fatti e non possono essere riparati. Se scoprite di essere affetti da EDS o Sindrome di Elher Danlos Ipermobilità, ecco un piccolo consiglio che potrebbe esservi utile.
Vivere con le sfide della salute || EDS Continua a leggere "
Il lavoro che sto facendo in terapia riguarda i confini e la riduzione dei miei livelli di stress. La mia Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica e la mia Sindrome da Vomito Ciclico sono esacerbate dallo stress. Per questo il controllo dei miei livelli di stress e della risposta del mio corpo ai fattori di stress è estremamente importante. All'ultimo appuntamento di terapia, il mio terapeuta mi ha chiesto di lavorare su un'idea
Vivere con le sfide della salute e trovare la pace Continua a leggere "
Molte persone che mi conoscono sanno che amo osservare le persone, e una parte di questa attività consiste nel leggere le rubriche di consigli "Caro...". Trovo che mi diano altre prospettive e mi aiutino nelle situazioni che si presentano nella mia vita. La maggior parte di esse cerca di dare una risposta empatica e onesta ai problemi di cui si parla.
Venerdì, io e Daniel dovevamo volare a Washington DC per il matrimonio di mio cugino Jake e per fare un po' di turismo. Invece mi sono svegliata in preda a uno dei miei attacchi e ho passato le successive dodici ore a vomitare e a lamentarmi per il dolore. Abbiamo dovuto cancellare l'intera vacanza e sono ancora a letto a riprendermi. A volte, nonostante tutto
Oggi mi sono seduto per pagare alcune fatture mediche e mi sono reso conto che, tra tutti e due, siamo arrivati a più della metà della franchigia della nostra assicurazione medica prima della fine di marzo. Io sono solo a metà del percorso di PT e Daniel inizia il suo lunedì per la distorsione del LCL. Vita da EDS, immagino...
Finora il nostro viaggio è stato assolutamente fantastico. Dopo tutte le passeggiate che abbiamo fatto ieri, oggi io e Daniel abbiamo iniziato tardi. Abbiamo dormito fino a tardi e ci siamo preparati a passo di lumaca. Abbiamo messo in valigia il nastro KT per lo sci e l'escursionismo, ma ieri non l'abbiamo usato. Oggi eravamo indolenziti da ieri e quindi abbiamo
Io e Daniel eravamo appena entrati in casa da qualche parte e c'era la NPR alla radio che intratteneva Magnus. Mentre ci stavamo sistemando, ho colto alcune parole del programma che era in onda quel giorno. Quelle parole sono rimaste nella mia testa per diversi giorni. Terry di Fresh Air
La sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobilità (o hEDS) presenta molti problemi al di fuori delle articolazioni snodabili, che sono un vero e proprio scherzo. Ciò significa che, al di là della mia impressionante imitazione di Mrs Incredible, ho delle complicazioni che vanno oltre le mie articolazioni. La sindrome di Ehlers-Danlos sembra colpire tutto il mio corpo e ogni sistema ne risente in modo diverso. Questo significa che trascorro molto tempo e denaro a
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