La sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobilità (o hEDS) presenta molti problemi al di fuori delle articolazioni snodabili, che sono un vero e proprio scherzo. Ciò significa che, al di là della mia impressionante imitazione di Mrs Incredible, ho complicazioni che vanno oltre le articolazioni. La sindrome di Ehlers-Danlos sembra colpire tutto il mio corpo e ogni sistema è interessato in modo diverso. Questo significa che trascorro molto tempo e denaro dal medico.
Sono molto fortunata ad avere un'assicurazione eccellente e un'ottima équipe di cura presso la Vanderbilt University. Il mio team di assistenza è composto da:
- Un tirocinante di medicina interna che cambia ogni pochi anni.
- Un infermiere specializzato in patologie del dolore presso l'Osher for Integrated Health.
- Una fisioterapista dell'Osher for Integrated Health che vedo per diverse sedute almeno una volta all'anno e per 6 mesi quando mi è stata diagnosticata la prima volta. Mi ha insegnato a camminare senza sforzarmi troppo e mi ha dato degli esercizi che mi aiutano davvero giorno per giorno.
- Massaggiatrice presso l'Osher for Integrated Health. I massaggi aiutano i miei dolori miofasciali e le articolazioni lesionate o sublussate e mi permettono di lavorare senza antidolorifici.
- Un agopunturista dell'Osher for Integrated Health. Pensavo che sarebbe stata una stronzata, ma mi ha fatto tornare l'appetito in diverse occasioni.
- Un meraviglioso gastroenterologo della clinica gastrointestinale Vanderbilt che cerca di risolvere i misteri della mia pancia in disordine.
- Uno psichiatra gastrointestinale che mi aiuti a gestire mentalmente i miei problemi gastrointestinali mentre cerchiamo di individuare le cause e le soluzioni per la mia pancia.
- Il mio terzo neurologo alla Vanderbilt - perché continuano a trasferirsi? - per aiutarmi a gestire la mia diagnosi di emicrania multipla.
- La clinica allergologica di Vanderbilt per gestire la mia lista di allergie.
- Il mio otorino per i miei occasionali attacchi di vertigini posizionali [BBPV].
- Ostetriche della Vanderbilt per le mie esigenze ginecologiche.
- Tutte le meravigliose cliniche di analisi che hanno aiutato i miei medici e me a trovare la diagnosi e le soluzioni eseguendo batterie di test negli ultimi anni.
Perché così tanti medici? Ci vuole un po' di storia...
La mia prima diagnosi è stata emicrania vestibolare, BBPV e emicrania normale. L'emicrania vestibolare e la BBPV causano entrambe vertigini al punto che non ho l'equilibrio per camminare.
Non posso assumere la maggior parte dei farmaci preventivi per l'emicrania a causa degli effetti collaterali dell'herpes zoster (ho avuto l'herpes zoster a 17 anni), quindi ho solo farmaci di emergenza. Quando la BBPV colpisce, devo aspettare che il mio otorino mi dia sollievo, quindi a volte ho le vertigini per lunghi periodi di tempo. Il mio primo episodio è durato mesi. È stato terribile.
Dopo che mi è stata diagnosticata l'emicrania, stavo parlando con un'amica infermiera la cui figlia soffre di fibromialgia e lei è stata la prima persona a dire che i miei livelli di dolore non erano normali. Sia chiaro... i miei livelli di dolore sono aumentati lentamente nel corso degli anni, ma non ricordo di non aver mai sofferto in qualche modo. Mi convinse a consultare un medico.
Il tirocinante che ho avuto quell'anno a Medicina Integrata mi ha diagnosticato la fibromialgia. Molti dei farmaci per il trattamento della fibromialgia sono uguali a quelli per l'emicrania, il che significa che non posso assumerli a causa dell'herpes zoster. Inoltre, preferisco non assumere oppioidi, limitando così le possibilità di curare il mio dolore. A questo punto ho sentito parlare di Osher per la Medicina Integrata alla Vanderbilt e mi sono rivolta a lui. Non sono timida nel dirlo: Osher ha salvato la mia qualità di vita. La consiglio vivamente a chiunque soffra di dolore.
Osher mi ha fatto entrare in PT e in corsi di terapia di gruppo il prima possibile. La fisioterapia mi ha diagnosticato l'ipermobilità di tipo EDS con la Scala di Brighton e ha iniziato a insegnarmi come trattare il mio corpo. Ho imparato a camminare correttamente e mi sono stati dati esercizi per rafforzare i muscoli intorno alle mie articolazioni più deboli. Abbiamo lavorato per raggiungere obiettivi semplici: essere in grado di guidare per brevi tratti senza dolore, poter pulire i pavimenti e continuare a funzionare anche domani, ecc.
I corsi di terapia di gruppo mi hanno insegnato a usare la mindfulness non solo per controllare lo stress e il dolore, ma anche per essere consapevole delle mie articolazioni in modo da non ferirle senza rendermene conto. Mi hanno aiutato a capire che alcuni obiettivi della mia vita non sarebbero possibili con le mie condizioni e che va bene così. Mi hanno mostrato che va bene piangere quegli obiettivi. Mi hanno mostrato che va bene se ho dei giorni in cui non sono "me stesso" come vorrei, non riesco ad esibirmi, non riesco ad alzarmi dal letto o addirittura il mio cervello rallenta e dimentico le parole. Va bene così; non si riflette su chi sono come persona.
Osher si rese conto che la EDS era la mia diagnosi principale, con la Fibromialgia in comorbidità e causata da ripetuti infortuni alle articolazioni per tutta la vita. Il primo anno dopo la diagnosi fu dedicato a tenere sotto controllo i miei livelli di dolore e a ridurre le mie emicranie. Una volta ottenuti questi miglioramenti nella vita, ho parlato dei miei problemi di stomaco durante i regolari controlli con l'infermiera professionista di Osher. Mi ha indirizzato da uno specialista gastrointestinale e mi ha dato diversi integratori utili da provare nell'attesa dell'invio. L'EDS è nota per avere problemi gastrointestinali correlati.
La sezione seguente riguarda i problemi gastrointestinali e potrebbe far ammalare le persone con lo stomaco più debole.Salta i problemi gastrointestinali
Ho iniziato a vomitare regolarmente a circa 17 anni. Dall'ultimo anno di liceo al primo anno di università sono passata da 130 chili a circa 100, dove sono rimasta per i dieci anni successivi. Sono andata da diversi medici che mi hanno fatto il test della tiroide e che poi mi hanno detto che ero bulimica e che era tutto nella mia testa. Nessuno mi ha ascoltato e nessuno mi ha creduto. Da allora ho avuto anni in cui miglioravo e non vomitavo più delle persone normali per uno o due anni di fila. Nel 2011 ho raggiunto i 150 chili, il peso più alto che abbia mai raggiunto, e da allora mi sono mantenuto tra i 140 e i 145 chili. Negli ultimi anni i miei problemi gastrointestinali sono aumentati più che mai. Sono sceso sotto i 140 chili e sembra che mi stia ancora sciogliendo. I nuovi problemi gastrointestinali stanno causando ulteriori problemi, più di quanti ne abbia mai avuti prima. Anche se non vomito più tutti i giorni, ho degli episodi circa una volta al mese che durano 4-6 ore ciascuno. Praticamente significa che vomito fino a svuotarmi e poi continuo a vomitare aria e succhi gastrici fino a quando non svengo o vado al pronto soccorso. Di recente ho preso il phenergan in supposta nella speranza che aiuti questi episodi a fermarsi prima, se questo ti dà un'idea del livello di disperazione. Se hai familiarità con i farmaci anti-nausea, io vomito attraverso lo Zolfran o come si chiama.
L'anno scorso è stata la mia prima volta dal gastroenterologo. Ho fatto un esame gastrointestinale superiore, un test dell'uovo radioattivo (non so il nome, ho mangiato un uovo e l'hanno visto passare attraverso il mio intestino) e un test dell'H-Pylori. Ho fatto un secondo ciclo di trattamento dell'H-Pylori (il primo l'ho fatto diversi anni fa, ma non ha funzionato - sono trattamenti orribili). Hanno scoperto che avevo delle ulcere e un'ernia, il che spiega il costante dolore allo stomaco con cui convivo. Quest'anno i miei sintomi sono cambiati, come ho detto sopra, quindi ho in programma una nuova lista di ordini per cercare di trovare sollievo per il mio sistema gastrointestinale.
Oltre al vomito, alterno movimenti intestinali regolari, diarrea e stitichezza. Sto dicendo che la mia vita è molto divertente quando si tratta di cibo. Quest'anno abbiamo eliminato la soia (cosa quasi impossibile) e questo ci ha aiutato immensamente, ma ha reso una sfida trovare del cibo che potessi mangiare.
Fine dei problemi gastrointestinali
L'altro grande sintomo o comorbidità che stiamo cercando di identificare o trattare è il controllo della temperatura. Non riesco a tenermi al caldo in nessuna occasione normale. Le mie estremità non sono quasi mai calde; indosso guanti a compressione e calze spesse, ma mi aiutano solo in parte. Quando mi trovo in un episodio come quello sopra citato, passo da un caldo eccessivo a un congelamento totale e a un brivido in pochi secondi. Il povero Daniel tiene in standby cuscinetti riscaldanti e coperte per poter essere d'aiuto.
Perché lo condivido? Perché attraverso questo processo ho trovato grande conforto in altri blogger che si occupano di EDS. Sono stata in grado di identificare cose che pensavo fossero normali come sintomi* e che invece sono importanti da condividere con i miei medici. Ho capito che non sono sola per i sintomi che ho o per il trattamento che ho ricevuto dalla classe medica prima di essere così fortunata con Vanderbilt e Osher. Voglio condividere il mio percorso nel miglior modo possibile, in modo che forse altri possano trovare conforto o un accenno di sollievo.
*A volte mi fa male la gola e sembra che io abbia un pomo d'Adamo: è la mia gola che sublussa. Le mie costole escono regolarmente dalla loro sede, per anni ho pensato che si trattasse di una frattura non diagnosticata, ma poi ho scoperto che si dislocano e sublussano regolarmente.
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