Empezamos el día caminando unas manzanas hasta Olive & Finch para desayunar. Bueno, eso no es del todo cierto, empezamos el día intentando averiguar cómo regular la temperatura del agua de la ducha, las casas victorianas son divertidas. Comimos zumo recién exprimido, huevos, beicon y galletas, todo ello sin soja. Cuando [...]
El plan original era volar el jueves a las 6 de la tarde, pero me desperté en medio de un episodio a las 3 de la madrugada. Ese episodio duró unas 7 horas de intenso BS y unas 12 o 13 horas en total. Nos dimos cuenta de que no íbamos a llegar a ese vuelo bastante pronto y Daniel se encargó de reorganizar nuestro vuelo
Daniel y yo acabábamos de llegar a casa de algún sitio y teníamos la NPR en la radio para entretener a Magnus. Mientras nos acomodábamos, capté unas palabras del programa que se emitía ese día. Esas palabras han estado rondando por mi cabeza durante varios días. Terry de Fresh Air
En primer lugar, quiero dar las gracias a MaddieSharafian en Tumblr por esta viñeta perfecta. Llevo años utilizando la teoría de la cuchara para explicar cómo me afectan mis niveles de energía y dolor en el día a día. Esta viñeta lo hace de forma más clara y rápida de lo que yo jamás podría explicar la teoría de la cuchara a nadie. Estoy absolutamente
La hipermovilidad tipo síndrome de Ehlers-Danlos (o hEDS) presenta muchos problemas aparte de las articulaciones flexibles dignas de una fiesta. Esto significa que, más allá de mi impresión asesina de Sra. Increíble, tengo complicaciones por encima y más allá de mis articulaciones. El hEDS parece afectar a todo mi cuerpo, y cada sistema se ve afectado de forma diferente. Esto significa que gasto mucho tiempo y dinero en
Magnus se dio cuenta, tres días después de que le quitaran las marcas de la piel, de que podía utilizar su cono para frotar el punto de la cadera. Casi se lo frota. Nuestro amigo granjero de Tumblr me dio el gran consejo de ponerle una camiseta en el culo. Me acordé de sus pijamas y han funcionado perfectamente.
Tengo un trastorno genético que se da en 1 de cada 10.000 a 15.000 personas. Resulta que el Daniel también lo tiene. Los médicos nos preguntan a menudo si nos reunimos en un grupo de apoyo. Se llama Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hipermovilidad. Esta enfermedad es poco frecuente (o raramente diagnosticada), y muchos de los síntomas pueden atenuarse con una intervención precoz. Espero que
ES 
EN 
FR 
DE 
DE_AT 
IT