Rendre mon monde plus grand...

Daniel et moi venions d'arriver à la maison de quelque part et nous avions NPR à la radio pour divertir Magnus. Alors que nous étions en train de nous installer, j'ai entendu quelques mots de l'émission qui était diffusée ce jour-là. Ces mots sont restés dans ma tête pendant plusieurs jours.

Terry Gross, de Fresh Air, interviewait Kate Bowler, qui a récemment publié ses mémoires, "Everything Happens for a Reason, And Other Lies I've Loved" (Tout arrive pour une raison, et autres mensonges que j'ai aimés), sur la vie avec un cancer incurable. Terry Gross vient de demander à Kate Bowler comment elle faisait face à sa douleur quotidienne ;

Oui, parce que la douleur - on a vraiment l'impression que c'est comme un bruit, et qu'il est trop fort. Et d'autres personnes essaient de te parler, mais tu ne les entends pas tout à fait. C'est - du moins c'est ce que ma douleur me fait ressentir. J'ai enseigné cette année, j'ai été parent et j'ai passé beaucoup de temps avec mes amis. Je dois m'assurer que mon monde reste aussi grand que possible pour minimiser l'espace que le cancer et la douleur prennent.

Ainsi, une partie de mes tentatives pour être une personne plus importante que je ne l'aurais été auparavant, pour faire en sorte que ma vie prenne plus de place, est une tentative pour faire face à l'horreur de la douleur chronique.

Je ne pourrais pas expliquer mes propres niveaux normaux de douleur plus parfaitement que cette femme explique les siens, j'ai utilisé beaucoup des mêmes mots, ma douleur est bruyante, il est difficile de se concentrer sur des choses en dehors de ma douleur. J'ai travaillé dans ce sens pendant quelques années, en vivant malgré la douleur. J'ai l'impression que c'est une vie de compromis, parce que c'est le cas, je dois faire attention à mon énergie et à mes articulations. La partie de sa citation qui repasse dans ma tête depuis des jours est "Je dois m'assurer que mon monde reste aussi grand que possible pour minimiser l'espace que le cancer et la douleur prennent."

Je veux que mon monde soit plus grand et meilleur, non seulement pour contrarier ma douleur et mes problèmes de santé (et tous ceux qui me connaissent savent à quel point j'aime utiliser la contrariété pour faire le bien), mais aussi pour que la douleur elle-même occupe une plus petite partie de mon monde. Tout comme un mois me paraissait une éternité quand j'étais enfant et qu'il me semble aujourd'hui un clin d'œil, je veux remplir ma vie à ras bord de bonté, pour que ma douleur ne soit qu'un clin d'œil et non un gros morceau de la tarte de ma vie.

J'ai commencé ce nouveau plan de vie "plus grand" avant même d'avoir entendu l'émission, nous prévoyons des vacances très excitantes le mois prochain, et nous avons commencé à parler d'encore plus d'aventures à découvrir ensemble.

J'ai écouté toute l'interview ce matin, parce que je savais que je devais creuser plus profondément, j'ai trouvé Kate très inspirante, et j'ai trouvé une autre citation à laquelle je vais probablement penser pendant un certain temps, il n'y a pas de remède pour le SEDH, c'est génétique, ça fait partie de qui je suis, et c'est bien comme ça. J'ai mis en gras la partie de la deuxième citation que je partage pour mettre en évidence mon objectif quotidien.

Mais, je veux dire, incurable est juste un espace liminal différent. C'est comme le purgatoire. Et je dois apprendre à y vivre avec autant de grâce et de présence que possible sans connaître l'avenir.