Abbiamo iniziato la giornata camminando per qualche isolato fino a Olive & Finch per fare colazione. Beh, non è del tutto vero, abbiamo iniziato la giornata cercando di capire come regolare la temperatura dell'acqua nella doccia, le case vittoriane sono divertenti. Abbiamo mangiato succo di frutta fresco, uova, pancetta e biscotti, tutti senza soia. Quando abbiamo [...]
Il piano originale prevedeva di partire alle 18 di giovedì, ma mi sono svegliato nel bel mezzo di un episodio alle 3 del mattino. Quell'episodio è durato circa 7 ore di intenso BS e circa 12 o 13 ore in totale. Ci siamo resi conto che non saremmo riusciti a prendere il volo molto presto e Daniel si è occupato di riorganizzare il nostro volo.
Io e Daniel eravamo appena entrati in casa da qualche parte e c'era la NPR alla radio che intratteneva Magnus. Mentre ci stavamo sistemando, ho colto alcune parole del programma che era in onda quel giorno. Quelle parole sono rimaste nella mia testa per diversi giorni. Terry di Fresh Air
Innanzitutto vorrei ringraziare MaddieSharafian su Tumblr per questa vignetta perfetta. Da anni utilizzo la teoria del cucchiaio per spiegare come i miei livelli di energia e di dolore mi influenzino giorno per giorno. Questa vignetta lo fa in modo più chiaro e veloce di quanto io possa mai fare per spiegare la teoria del cucchiaio a chiunque. Io sono assolutamente
La sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobilità (o hEDS) presenta molti problemi al di fuori delle articolazioni snodabili, che sono un vero e proprio scherzo. Ciò significa che, al di là della mia impressionante imitazione di Mrs Incredible, ho delle complicazioni che vanno oltre le mie articolazioni. La sindrome di Ehlers-Danlos sembra colpire tutto il mio corpo e ogni sistema ne risente in modo diverso. Questo significa che trascorro molto tempo e denaro a
Magnus si è reso conto, tre giorni dopo aver rimosso le etichette cutanee, che poteva usare il suo cono per strofinare il punto dell'anca. Ha rischiato di sfregarlo. Il nostro amico allevatore di Tumblr mi ha dato il grande consiglio di mettergli una maglietta sul sedere. Mi sono ricordata dei suoi pigiami e hanno funzionato perfettamente.
Ho una malattia genetica che si manifesta in 1 persona su 10.000-15.000. A quanto pare anche la Daniel lo è. I medici spesso ci chiedono se ci siamo incontrati in un gruppo di supporto. Si chiama Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile. Questa condizione è rara (o raramente diagnosticata) e molti dei sintomi possono essere attenuati con un intervento precoce. Spero che
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