Rendere il mio mondo più grande...

Io e Daniel eravamo appena entrati in casa da qualche parte e c'era la NPR alla radio che intratteneva Magnus. Mentre ci stavamo sistemando, ho colto alcune parole del programma che era in onda quel giorno. Quelle parole sono rimaste nella mia testa per diversi giorni.

Terry Gross di Fresh Air stava intervistando Kate Bowler, che ha recentemente pubblicato il suo libro di memorie "Everything Happens for a Reason, And Other Lies I've Loved" (Tutto accade per una ragione e altre bugie che ho amato), sulla convivenza con un cancro incurabile. Nella parte in cui sono intervenuta Terry Gross ha chiesto come Kate Bowler affrontasse il dolore quotidiano;

Sì, perché il dolore - si sente davvero come un rumore, troppo forte. E le altre persone cercano di parlarti e tu non riesci a sentirle. Almeno così mi sembra il mio dolore. Quindi, parte della mia speranza per la scrittura e per - quest'anno ho insegnato, ho fatto il genitore e ho trascorso molto tempo con i miei amici è - devo assicurarmi che il mio mondo rimanga il più grande possibile per ridurre al minimo lo spazio che il cancro e il dolore occupano.

Quindi, parte dei miei tentativi di essere una persona più grande di quanto sarei stata prima, di far sì che la mia vita occupi più spazio, è un tentativo di affrontare quanto sia terribile il dolore cronico.

Non saprei spiegare i miei normali livelli di dolore meglio di come questa donna spiega i suoi, ho usato molte delle stesse parole, il mio dolore è forte, è difficile concentrarsi su cose che non siano il mio dolore. Da qualche anno mi sto impegnando in questo senso, vivendo nonostante il dolore. Sembra una vita di compromessi, perché è così: devo stare attenta alle mie energie e alle mie articolazioni. La parte della sua citazione che si è ripetuta nella mia testa per giorni è stata: "Devo assicurarmi che il mio mondo sia il più grande possibile per ridurre al minimo lo spazio occupato dal cancro e dal dolore".

Voglio che il mio mondo sia più grande e migliore, non solo per fare un dispetto al mio dolore e alle mie difficoltà di salute (e chi mi conosce sa che amo usare il dispetto a fin di bene), ma anche per far sì che il dolore stesso abbia una parte minore del mio mondo. Proprio come un mese mi sembrava un'eternità quando ero bambino e come mi sembra un battito di ciglia ora, voglio riempire la mia vita fino all'orlo di bontà, in modo che il mio dolore sia un battito di ciglia e non una grossa fetta della torta della mia vita.

Ho iniziato questo nuovo piano di vita "più grande" prima ancora di ascoltare il programma, abbiamo programmato una vacanza molto emozionante il mese prossimo e abbiamo iniziato a parlare di altre avventure da scoprire insieme.

Stamattina ho ascoltato l'intera intervista, perché sapevo di dover approfondire, ho trovato Kate molto stimolante e ho trovato un'altra citazione su cui probabilmente rifletterò per un po': non esiste una cura per la HEDS, è genetica, fa parte di ciò che sono e va bene così. Ho messo in grassetto la parte della seconda citazione che condivido per sottolineare il mio obiettivo quotidiano.

Ma, voglio dire, l'incurabilità è uno spazio liminare diverso. È come il purgatorio. E devo imparare a viverci con la massima grazia e presenza possibile, senza conoscere il futuro.